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10/11/2003 01:14 | |
Questo sito ha bisogno di essere pubblicizzato, perchè era molto utile discutere e scambiare le proprie esperienze sul problema del plesso brachiale, tuttora sconosciuto da molti, che, fortuna loro, non sono incappati in qualche incidente, ma per quelli che hanno questo problema e devono avere notizie dal nostro sistema sanitario sono guai. Mio figlio è stato operato due volte dal Prof. Millesi, aveva perso ( finito ) tutta la muscolatura sx, dalla scapola compreso il braccio fino a metà petto, purtroppo devo dire che il danno era grosso e che eravamo al buio totale per quanto riguardava chi lo avesse potuto aiutare, e credo che se fossimo stati informati non sarebbe arrivato a quel punto. Oggi a quattro anni dal primo intervento si vedono pochi risultati, ma che ci sono stati e se forse fosse stato operato subito...?
Ciao a tutti Maurizio |
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29/11/2003 17:44 | |
Caro Maurizio, sono pienamente d'accordo con te in merito alla necessita' di pubblicizzare questo sito e non solo; non dobbiamo fermarci alla semplice pubblicizzazione ma dobbiamo contribuire alla sua crescita. Sono spiacente di sentire le condizioni di tuo figlio ma penso di poter dire di capirti. Anche mio figlio Andrea e' stato operato a Vienna dal Prf. Millesi (lunga vita!!!!) a giugno dello scorso anno. Sai benissimo quali possano essere state le difficolta' e le spese connesse e mai nessuno che fosse in grado di darti informazioni dettagliate su cosa fare o non fare, quale documento produrre etc. Vorrei scambiare con te non solo opinioni ma anche informazioni su quanto e' stato fatto e quanto si potrebbe fare per le persone che sfortunatamente, in futuro, si troveranno a fronteggiare problematiche simili.
Il mio indirizzo di posta e': croby57@libero.it
Ti saro' grato se vorrai contattarmi via e-mail. Grazie, a presto. |
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| | | | Post: 121 | Registrato il: 17/05/2008 Registrato il: 26/05/2008 | Città: SOLIERA | Età: 37 | Sesso: Femminile | Utente Junior | | OFFLINE |
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10/10/2008 15:26 | |
stavo pensando di fare un piccolo manifesto dell'associazione da mettere sul blog con il sito e qualche informazione... che ne dite?
ciao a tutti sara
ecco la mi acreazione, pareri commenti critiche x migliorarlo. intanto lo metto sul blog così poi se nn va bene lo cambio.
[Modificato da rainbow_86 10/10/2008 15:59] |
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| | | | Post: 1.446 | Registrato il: 02/07/2006 Registrato il: 04/07/2006 | Città: RUFINA | Età: 47 | Sesso: Maschile | Utente Veteran | amministratore unico | | OFFLINE |
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10/10/2008 16:40 | |
Pubblicità progresso!!!
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"Il mio karma traballa e piscio spesso di fuori
ma in magazzino ho ancora troppi rancori
che mi fanno buttare anche senza una rete
mangiando sale per placare la sete
Mantenere la calma non fa parte del ruolo che ho!" (Negrita) |
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| | | | Post: 1.316 | Registrato il: 12/06/2007 Registrato il: 13/06/2007 | Città: PISA | Età: 51 | Sesso: Maschile | Utente Veteran | | OFFLINE |
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10/10/2008 17:33 | |
Credo che sia una buona idea!
Qualunque mezzo per pubblicizzare l'APLI è ben accetto!
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| | | | Post: 1.517 | Registrato il: 08/06/2005 Registrato il: 08/06/2005 | Città: CAMPOROSSO | Età: 58 | Sesso: Maschile | Utente Veteran | | OFFLINE |
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10/10/2008 18:49 | |
Brava e grazie!
Giuliano
Nasci... Muori!!! nel mezzo vivi (però cerca di divertirti...)!!
epfuga@tin.it |
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| | | | Post: 3.080 | Registrato il: 15/10/2002 Registrato il: 25/11/2006 | Città: CASTELLANZA | Età: 55 | Sesso: Maschile | Utente Master | Amministratore | | OFFLINE |
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10/10/2008 19:41 | |
Ottima idea |
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| | | | Post: 346 | Registrato il: 09/10/2007 Registrato il: 09/10/2007 | Città: ROMA | Età: 44 | Sesso: Maschile | Utente Senior | Moderatore | Moderatore | | OFFLINE | |
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11/10/2008 09:21 | |
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| | | | Post: 121 | Registrato il: 17/05/2008 Registrato il: 26/05/2008 | Città: SOLIERA | Età: 37 | Sesso: Femminile | Utente Junior | | OFFLINE |
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12/10/2008 00:56 | |
grazie, comunque se avete bisogno x fare qualsiasi cosa io me la cavo abbastanza bene.... ma non si era accennato all'idea dei volantini da distribuire negli ospedali, come mai nn se ne è più parlato? io comunque sarei disponibilissima a farli.. ciao a tutti, buona notte e buona domenica. sara |
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| | | | Post: 1.446 | Registrato il: 02/07/2006 Registrato il: 04/07/2006 | Città: RUFINA | Età: 47 | Sesso: Maschile | Utente Veteran | amministratore unico | | OFFLINE |
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12/10/2008 11:14 | |
rainbow_86, 12/10/2008 0.56:
grazie, comunque se avete bisogno x fare qualsiasi cosa io me la cavo abbastanza bene.... ma non si era accennato all'idea dei volantini da distribuire negli ospedali, come mai nn se ne è più parlato? io comunque sarei disponibilissima a farli.. ciao a tutti, buona notte e buona domenica. sara
Ciao Sara,
per i volantini ci stiamo muovendo... abbiamo chiesto aiuto al Dott. Valentinotti ed al Dott. Stevanato... siamo in attesa di una loro risposta.
Grazie mille per la tua disponibilità!!!
Un abbraccio!
Ale
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"Il mio karma traballa e piscio spesso di fuori
ma in magazzino ho ancora troppi rancori
che mi fanno buttare anche senza una rete
mangiando sale per placare la sete
Mantenere la calma non fa parte del ruolo che ho!" (Negrita) |
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| | | | Post: 121 | Registrato il: 17/05/2008 Registrato il: 26/05/2008 | Città: SOLIERA | Età: 37 | Sesso: Femminile | Utente Junior | | OFFLINE |
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12/10/2008 13:34 | |
ok dai poi fammi sapere, a me piace fare queste cose al computer!!!
ciao buona domenica |
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| | | | Post: 65 | Registrato il: 22/08/2003 Registrato il: 26/08/2003 | Città: MILANO | Età: 46 | Sesso: Maschile | Utente Junior | Amministratore | | OFFLINE |
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13/10/2008 22:30 | |
Direi che ogni iniziativa volta a farci conoscere è ben accetta!
Più persone prendono coscenza e conoscenza della nostra realtà, a mio avviso, più possibilità abbiamo di trovare persone disposte a dedicare dell tempo per la nostra causa.
ciao
davide asky77 |
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| | | | Post: 121 | Registrato il: 17/05/2008 Registrato il: 26/05/2008 | Città: SOLIERA | Età: 37 | Sesso: Femminile | Utente Junior | | OFFLINE |
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14/10/2008 13:36 | |
asky77, 13/10/2008 22.30:
Direi che ogni iniziativa volta a farci conoscere è ben accetta!
Più persone prendono coscenza e conoscenza della nostra realtà, a mio avviso, più possibilità abbiamo di trovare persone disposte a dedicare dell tempo per la nostra causa.
ciao
davide
che onore una risposta dal presidente!!!!
se mi viene in mente qualche altro modo di fare pubblicità lo farò sicuramente... cmq malex mi diceva per i volantini.... come ho già scritto, io sn disposta a farli a computer.....
ciao sara
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| | | | Post: 1.925 | Registrato il: 30/05/2007 Registrato il: 30/05/2007 | Città: COMO | Età: 42 | Sesso: Maschile | Utente Veteran | moderatore | | OFFLINE |
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14/10/2008 23:38 | |
Ciao Sara! gran bella idea e ottimo mezzo di comunicazione!
Se ti va puoi mettere il link del filmato che avevo creato e messo su Youtube...anche questo è materiale in più per pubblicizzarci!
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| | | | Post: 1.517 | Registrato il: 08/06/2005 Registrato il: 08/06/2005 | Città: CAMPOROSSO | Età: 58 | Sesso: Maschile | Utente Veteran | | OFFLINE |
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17/10/2008 12:16 | |
Ciao, sarò un martello ma che volete sono così e basta, sono andato nel forum dei Tinga(c'è dentro anche il fratello del Persidente)e ci siamo presentati andate a vedere
Se qualcuno non è daccordo beh non ha che da dirlo ciaooooooooo!!
Fatelo anche voi informate tutti TUTTI dell'Associazione
[Modificato da \giuliano65/ 17/10/2008 12:17] Giuliano
Nasci... Muori!!! nel mezzo vivi (però cerca di divertirti...)!!
epfuga@tin.it |
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| | | | Post: 3.080 | Registrato il: 15/10/2002 Registrato il: 25/11/2006 | Città: CASTELLANZA | Età: 55 | Sesso: Maschile | Utente Master | Amministratore | | OFFLINE |
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17/10/2008 20:00 | |
in cosa non dev'essere d'accordo?
metti il link altrimenti come si fa ad andare a vederlo? |
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| | | | Post: 110 | Registrato il: 23/09/2008 Registrato il: 23/09/2008 | Città: SUZZARA | Età: 39 | Sesso: Maschile | Utente Junior | | OFFLINE |
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18/10/2008 03:15 | |
io nel mio piccolo sto' informando tutti quelli che posso....
Appena saro' in condizione di farlo a pieno....faro' piu' propaganda possibile,perche' aldila' che mi sia ritrovato anche io plessoleso....
La iniziativa che avete avviatao e' lodevole e condivisibile al 100% Lucchini Marco |
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| | | | Post: 1.517 | Registrato il: 08/06/2005 Registrato il: 08/06/2005 | Città: CAMPOROSSO | Età: 58 | Sesso: Maschile | Utente Veteran | | OFFLINE |
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18/10/2008 15:34 | |
Azz clicca qua
Ma "Sommo" il link nel post c'era vabbe ciaooooooo!!!!
Giuliano
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epfuga@tin.it |
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| | | | Post: 1.517 | Registrato il: 08/06/2005 Registrato il: 08/06/2005 | Città: CAMPOROSSO | Età: 58 | Sesso: Maschile | Utente Veteran | | OFFLINE |
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18/10/2008 15:40 | |
Forse meglio >>> QUA<<<
Giuliano
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epfuga@tin.it |
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| | | | Post: 1.925 | Registrato il: 30/05/2007 Registrato il: 30/05/2007 | Città: COMO | Età: 42 | Sesso: Maschile | Utente Veteran | moderatore | | OFFLINE |
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18/10/2008 15:49 | |
ottimo post Giuliano, bravo
condivido al pieno di spargere il più possibile la voce! |
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