Plessolesi da una vita

Ciao a tutti, non avendo frequentato il forum per molto tempo, mi sono proprio persa e vorrei sapere chi ha la lesione da tanti anni come me (io da 13 anni).
Cosa avete intensione di fare?
Basta con visite, terapie ecc come me o avete sentito dire da qualcuno che anche dopo tanti anni si puù fare qualcosa per lo meno per migliorare i movimenti già esistenti?
E' solo curiosità la mia perchè io ormai sto bene da plessolesa e sono sicura di non avere pià speranze, ma voi cosa pensate?

Ciao Betta a me non sono serviti 13 anni per capire che per il braccio aspetto solo un miracolo me ne sono bastati 4 e ti dico la verità ho trovato un giusto equilibrio con l'essere plessoleso.
Unico rammarico è che sti dolori non sono diminuiti e si fanno sentire tutti i giorni ma credo di essermi abituato.
Non mi farei "aprire" per un semplice miglioramento (veder muovere il pollice).
Ciao Giuliano da dove lo sapete

Io parlo da "novellino" (è poco più di un anno e mezzo) come plessoleso e con una paralisi che per mia fortuna non è totale.. le cose, molto lentamente ma sembrano andare per il verso giusto . Capisco quello che ti chiedi, però vedo anche betta che l'hai presa per il giusto verso ed è ammirevole..

Ciao Betta,
anch'io sono abbastanza "fresco"... è da due anni e mezzo che ho avuto l'incidente.

Mi ritengo uno dei fortunati... per due motivi... il primo è che sono quà a scriverlo ... il secondo è che un po' di recupero l'ho avuto... e spero ancora di poter migliorare un po'

Al momento continuo con l'iter canonico... fisioterapia & piscina.
Devo però dirti che non vivo con l'aspettativa di guadagnare mezzo grado di movimento o vedere una minima contrazione di un muscolo... ovviamente se certe cose accadono è meglio... altrimenti va bene lo stesso... ho la fortuna di essermi ripreso la mia vita... e sai che ti dico? Anche da plesso-leso non è niente male!!!

Un abbraccio!
Alessandro

Io sono plessoleso con paralisi totale sx da 7 anni, ho imparato a convivere con il mio problema e addirittura riesco ormai a fare delle cose che spesso chi è normodotato non riesce a fare o non sà neanche come poter fare, questo mi dà tanta forza di andare avanti e di considerarmi allo stesso tempo "fortunato"
Per il futuro non mi aspetto niente di particolare per quanto riguarda qualche recupero funzionale e tantomeno come ha scritto qualcuno non ho intenzione di farmi riaprire solo per un piccolo movimento del pollice

Ciao Betta
Quest'anno sono ben 10 anni...e come te ho imparato a vivere così dal pieno dell'età adolescenziale. Io ho avuto dei grossi giovamenti dopo 7 anni con gli interventi palliativi che ho descritto in non so quale post qui in giro....ma forse te ne avevo anche già parlato! Nel mio caso, che ero abituato allo zero, questi interventi hanno portato migliorie sia funzionali che estetiche!!!! Quindi sono pienamente soddisfatto. Inoltre, e questo lo dico a tutti quanti, sono interventi che vanno eseguiti dopo anni quando la situazione funzionale è accertata. Se vuoi altri chiarimenti chiamami

ciao betta, sono liviana
quest'anno sono 11 anni che ho il destro "fuori gioco" (non uso mai il termine "paralizzato"...) preferisco dire addormentato fino al termine dell'incantesimo del destino.....
ho avuto un bambino meraviglioso che oggi ha 13 mesi ed è dura con una sola mano... ma spero di riuscirci....
anch'io cerco di avere una vita normale anche se non ho mai accettato la situazione fino in fondo anche se apparentemente me ne sono data una ragione. Io ad esempio non accetto il mio corpo, la mia fisicità sentendomi asimmetrica, goffa (mi vergogno anche a correre) ed ho perso per sempre una parte di me.
Nel mio caso è la mia famiglia che non ha mai perso le speranze, io si. Potrei migliorare facendo piscina ed usandolo di più ma la mia pigrizia nasce dal rifiuto di fare qualcosa che mi sono convinta che non serva a niente. Ogni tanto, dopo un anno di silenzio, cerco notizie o centri o medici. Solo per far riaffiorare una minima possibilità..... L'ultima visita di pochi mesi fa su al nord mi ha letteralmente tolto ogni speranza. Non si possono fare interventi palliativi. é stata una vera botta al cuore.... che mi ha fatto ricadere nel buio più triste di prima. Secondo me è meglio come hai fatto tu, hai trovato il tuo equilibrio e non ti crei false speranze. il mio rimpianto è di non aver intrapreso a suo tempo la strada giusta ma solo col senno di poi...... all'epoca mi sembrava giusta o meglio mi sembrava il medico giusto. Credevo che le sue mani fossero guidate dal cielo..... Più che speranze ho questo grosso rimpianto....
quando dico che sono passati 10 anni i medici ed i fisioterapisti o chiunque altro scuote la testa in segno di condanna.
accettiamo sta condanna.
scusa il tono negativo di questa mia risposta che contiene un mio sfogo personale. un abbraccio. ciao a presto.

è ormai dal lontano luglio 97 che non uso più il braccio sinistro,ormai mi ci sono abituato e riesco a fare molte cose mentre per altre non c'è niente da fare,
comunque dopo tutto quello che ho passato ora va di lusso....
ciao

Io a parte i giorni no sono quasi "fiera" di vedere come riesca a fare tante cose meglio io di quei tanti "normali" che sono più impediti di me e ne vedo tante tante tante.
Nei giorni "no" mi vedo tutta asimmetrica anche io, tutta storta ma tutto sommato ci convivo bene, l'unica cosa che mi mette paura è avere un bambino.
Ero quasi arrivata al matrimonio e non dormivo la notte al solo pensiero di come fare il vestito per essere "bella" almeno nel giorno del mio matrimonio. Io la mano la tengo sempre in tasca (da un pò di tempo ho tutte maglie con tasca a marsupio) e mi sono dannata per pensare.
Proprio ieri sera ho pensato a un prototipo di vestito perchè tanto sono convinta che ci vado a ricascare e che mi sposo con il mio ex.
Ma la cosa che più mi preoccupa è fare un bambino, cioè, non farlo nascere ma crescerlo, come farò a cambiarlo, a lavarlo, posso avere sempre con me qualcuno 24 ore su 24???
No, no è mio figlio, non di tutti poverino e poi lo scomodo che rechereri a tutti??
E se mio marito si pentisse?
Non dico che l'ho lasciato per questo motivo ma anche questo ha contribuito, la paura di non riuscire ad essere la mamma che vorrebbe per suo figlio o i suoi figli.
Lui mi accetta per come sono, stavamo insieme da 14 anni, (quest'anno sarebbero stati 15 e quindi 2 prima dell'incidente), quindi mi conosce più da plessolesa che da normale, ma che futuro avrebbe avuto con me??
Diceva che mi avrebbe aiutato e che lui sarebbe stato sempre presente, ma io non me la sono sentita e non me la sento tutt'ora perchè nonostante tutti i suoi difetti non voglio che soffra accanto a me a vedere come tiro suo figlio, no no.
Liliana sei da invidiare, sei stata coraggiosissima e tuo figlio te ne sarà grato a vita.
Ora devi pensare a lui e non a ciò che ti è capitato con il braccio, io ho timore per me, ma sono sicura che tu ce la farai, poi mi insegnerai magari un giorno.
Io sono stata notti intere a pensare a tutti gli arnesi che mi sarebbero serviti per accudire mio figlio, per lavarlo, per vestirlo, per allattarlo, per metterlo nel passeggino e tutti mi dicevano ti verrà naturale, sono sicura che tu puoi dimostrarlo.
Ad oggi sto bene da sola per tanti motivi ma semmai dovessi ripensarci e dovessi sposarmi e avere figli, sarai tu la mia guida.
Non pensare alle assimetrie ecc, siamo belle cmq!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Siamo belle dentro almeno più di tante oche che ci sono in giro.
Siamo importanti, esistiamo e dobbiamo portare avanti questa sfida davanti alla quale siamo state messe.
Io mi dico sempre che qualcuno mi ha sfidato e siccome io sono molto combattiva, combatto e un giorno avrò un premio perchè vinco io!!!!
Plessolesi seniors siamo stati grandi ad arrivare ad oggi e saremo grandi a continuare la nostr sfida.
Forse posso sembrare troppo convinta di me stessa ma oggi è un giorno "si" e mi sento di parlare così, qualche giorno fa sembravo essere caduta in depressione.
Tutto sommato non ci manca niente, facciamo tutto, a me manca tanto il pianoforte ad esempio, ma mi accontento guardarlo e fare 2 lacrime che mi sembra di aver suonato un bel pezzo come facevo un tempo.
Mi mancano tante cose ma quelle di tutti i giorni le posso fare e anche voi, il superfluo pazienza, se non è il piano sarà un pò di musica in discoteca, chi se ne frega.
Io mi sento tanto forte, prima o poi crollerò sicuramente, ma ciò che mi da tanto coraggio è vedere, come ho detto all'inizio, che ci sono tante persone normali che normali non lo sono affatto, imbranate, impacciate, che si compplicano la vita per fare cose semplicissime per le quali a loro non basterebbero nemmeno 4 mani.
Io la speranza l'ho persa da anni, ma se un miracolo dovesse avvenire non dico no sicuramente, poi ognuno sa realmente se sperare o no e se si in che cosa.
Io ad esempio voglio andare al congresso di Venezia per rendermi conto se faccio bene a vivere tranquilla da plessolesa o se devo muovermi perchè c'è speranza, ma sto bene anche così grazie, in fondo un braccio in meno che cosa vogliate che sia.....tanti dicono, ma v........

Che bei pensieri Betta...secondo me è più difficile pensare che fare...come in quasi tutte le cose che affrontiamo! So che da maschio è diverso..però la mia linea di pensiero è questa!
ps: pure io vorrei capirne di più sul congresso e se possibile, esserci!

Cara Betta,
sono certa che il sistema per ovviare le limitazioni dovute al tuo problema le troverai senz'altro così come ha fatto Liviana.
Ricordati (da mamma) che chi come voi (e noi) è toccato da eventi così .... pesanti acquisisce "qualcosa" di "spirituale" , in "maturità" che certamente è molto ma molto più fruttuoso e arricchente di una mano...
Certamente la tua esperienza ha fruttato molto in sensibilità , pazienza, umiltà, dolore altruismo, cose che una normale ventenne si sogna e che magari acquisisce in altri vent'anni di esperienza.
Ecco credo che potrai "sostanzialmente" dare di più di una madre normale...

Io sono ormai diciannove anni che ho avuto l'incidente. A parte le difficoltà squisitamente pratiche dei primi tempi, e le seghe mentali di quando mi sentivo inferiore agli altri nonchè osservato da tutti, una volta capito che erano problemi presenti solo nella mia testa, io adesso vivo normalissimamente. Credo di aver capito che le mani sono solo le "periferiche", e basta solo usare un pò piu di "CPU" ossia cervellino per ritornare almeno alla pari con chi ha piu "periferiche" di noi. Per il resto a me in questi quasi vent'anni non è mancato quasi nulla: ho giocato a pallone, tennis (il servizio lascia a desiderare, ma provateci voi a lanciare la pallina con la racchetta in mano!!!), ho fatto immersioni, sono andato a sciare (che grande invenzione gli sci "carver" per girare senza le bacchette!!!), da un pò sono tornato pure sulle due ruote, piu di così cosa potrei volere, un Lucano?!?
In tutta onestà a me come persona l'incidente ha giovato, e manco poco:innanzitutto dal giorno in cui ho rischiato così tanto di lasciare questo mondo, mizzica quanto apprezzo ogni giorno in piu che ci passo, bello obrutto che sia è sempre moooolto meglio di niente!!! Poi ho imparato (e per com'ero da ragazzo credo d'averne avuto un gran bisogno) l'umiltà, che a volte fà bene ricordarsi di essere solo umani, di avere dei limiti. Non che questo dipenda da quante mani uno ha a disposizione, intendiamoci, ma comunque questa è un'altra lezione che ho imparato...
A dir la verità debbo esser grato a questa mia mano immobile anche per quello che è il lato professionale della mia vita. Mi spiego: mio padre, come tutti i miei zii e mio nonno prima di loro, fà il camionista. Un pò una tradizione di famiglia, alla quale sono certo mi sarei adeguato anch'io. Ora per carità, il lavoro nobilita sempre l'uomo, ma il fatto è che non potendo guidare il camion ho "dovuto" proseguire con gli studi, impratichirmi col computer e in definitiva diventare il progettista meccanico che sono ora, e questo non mi dispiace affatto, anzi...

bettaple, 18/02/2008 23.16:

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...Io sono statanotti intere a pensare a tutti gli arnesi che mi sarebbero serviti per accudire mio figlio, per lavarlo, per vestirlo, per allattarlo, permetterlo nel passeggino e tutti mi dicevano ti verrà naturale, sono sicura che tu puoi dimostrarlo...

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Ciao Betta, ha ragione chi ti dice che ti verrà naturale, fidati: mia figlia (che ha ormai 15 anni, beata giovinezza... ;) ), l'ho cresciuta praticamente da solo, ho fatto il "mammo", e a parte un pò di pratica che ho dovuto fare (ma è normale, mai avuto figli prima...), l'unica cosa che mi è mancata è stato hai presente quel gioco in cui lanci in alto il bimbo e lo riprendi al volo? Ecco, solo quello non ho mai potuto fare, ma qualcosa mi dice che non è poi così grave... ;)

così mi fate commuovere...
io sono plessoleso da poco più di 2 anni ma già ho tante sensazioni in comune con voi, la voglia e allo stesso tempo la paura di diventare genitore, la stirpe di camionisti da generazioni purtroppo interrotta dopo 7 anni di onorata carriera, il pensiero che umanamente l'incidente mi abbia giovato, l'orgoglio per essermi ricostruito la mia vita, la fierezza nel riuscire a fare cose che tanti normodotati si sognano, la felicità per ogni giorno di vita in più, l'indecisione se continuare a lottare e intervenire su questo braccio oppure mollare perche tanto noi viviamo bene lo stesso, e la maturità e la nobiltà d'animo a cui si arriva passando tutto questo.
poco o tanto che sia, il tempo non conta, i punti che abbiamo in comune vanno ben oltre "il braccino"...

Cara Betta, io non sono molto bravo con le parole... ma cerco lo stesso di esprimere il mio pensiero.
Credo che le paure che stai "vivendo" siano normali... anche i "normodotati" provano le stesse sensazioni... ovvio che la nostra condizione complica un po' più le cose... ma non le rende impossibili!!!

Non scordarlo mai... e poi se ricordo bene il carattere non ti manca!!! Vero?!?!

Un abbraccio!
Alessandro




P.S.: quando ti dicono "alla fine un braccio in meno cosa vuoi che sia..." mandali aff@#«¥~o anche per me!!!

Io vi batto tutti credo! 35 anni!
A me il plesso l'ha rotto l'ostetrico!

Per fortuna dopo una paralisi totale ho riaquistato
l'uso delle dita ma il resto funziona male o niente.
Cmq sono un caso fortunato perche' ho un secondo
braccio utile in molte situazioni.

Sono in grado di fare cose che i genera la gente
con un braccio ingessato non riesce a fare come
mischiare o tagliare le carte con una mano sola.

Ci batti davvero tutti!!