navigo nella nebbia!!!

carissimi amici, sfortunati portatori del plesso e affini, parenti tutti, un abbraccio dal sottoscritto....sono appena entrato nella " vostra faliglia"...e, insomma....preferivo incontrarvi per altri motivi, ma, il destino è questo.
arrivo al punto; mio fratello ha avuto un terribile incidente in moto il 13 luglio 2008..si è rotto di tutto...ma appena siamo rinati per il suo lento ritorno alla vita..ci arriva la mazzata di un possibile plesso brachiale. e qui arrivo alla mia domanda; nell'ospedale hanno fatto una diagnosi quanto meno iniziale, con la quale si sostiene che non ha quasi piu per niente la conduzione elettrica nei nervi del braccio sinistro..dalla spalla alla mano. hanno fatto in seguito anche una risonanza magnetica. allo stato attuale mio fratello nn ha alcuna sensibilita all'arto, e non riesce ne a muoverlo ne a sentirlo " vivo " , ma comincia a essere torurato da dolori lancinanti. lui si conforta di questi dolori, anche incitato dal personale medico, vedendoci un correlazione con il ritorno della vita del braccio stesso. io invece ho letto che nonostante i nervi siano danneggiati o staccati...si possono avere dei dolori al braccio ( paradossale..) .. poi volevo dire, ma possibile che nell'ospedale non si inizi una " strategia da plesso ? "..è normale che i tempi siano lunghi in queste cose? ci sono cose che io posso fare per velocizzare o la diagnosi o il ritorno ad una possibile normalita? non vorrei sentire il classico dottore che se ne esce con la frase : " a se, avessi potuto intervenire prima......!!! "
ok, scusate la domanda sfogo, ma ho mille dubbi e mille domande...vi prego di perdonarmi, sono anche un po scosso da sto fatto.
il dolore.
che si puo fare? le terapie le fanno in ospedale, e io nn posso intervenire, ma ci si puo avvalere di una metodologia ad hoc per questo problema, cosi da far somministrare i farmaci indicati? ora come ora gli viene somministrato un farmaco chiamato contramal a gocce.
concludo dicendo che siamo di rimini e che mio fratello è ricoverato presso il medesimo ospedale ( per eventuali numeri di telefono o amici all'interno dello stesso istituto che mi possono aiutare)
prego tutti di fare riferimento solo a me, nel caso scoprissero di chi si tratta o avessere altri casi analoghi nello stesso ospedale...sto cercando di filtrare il tutto io.
vi sarò molto grato se mi lasciaste tutto cio che vi sembra utile su questo sito.
vi abbraccio e vi ringrazio ..e che Dio ce la mandi buona.
ciao

Purtroppo "benvenuto" in questo forum, per quanto riguarda i centri specializzati grazie al nostro Gino qui trovi tutto quello che si può sapere
>>>CENTRI SPECIALIZZATI<<<
Per quanto riguarda i dolori i primi mesi è dura ma pian piano scemano sopratutto dopo l'operazione (almeno per me ), per il resto tanta forza e vedrai che tuo fratello apprezzerà la vita molto più di prima!!! Ciao!!

Ciao,
mi dispiace per ciò che è capitato a tuo fratello.
Comunque, ora bisogna solo agire e no piangere su ciò che è stato.
Carlo ti ha già indicato un link dove trovare informazioni sui centri specializzati. Puoi fare riferimento anche a quello che trovi sul nostro sito www.iragazzidelplesso.it

Centri Specializzati

Ti consiglio di seguire il classico iter che si segue in questi casi:
Visite da qualcuno dei chirurghi specializzati (eventualmente con esami strumentali già fatti RMN, elettromiografia etc) e poi scelta del chirurgo, tenendo presente che è importante non far trascorrere troppo tempo (ma non è il vostro caso).
Per quanto riguarda i dolori, purtoppo fanno parte di questo tipo di lesione. Se tuo fratello non riesce a sopportarli nonostante il Contramal (farmaco che ho usato anch'io), rivolgetevi ad un centro di terapia antalgica.
Comunque, solitamente, dopo l'intervento i dolori tendono a diminuire.
Ti faccio un grosso in bocca al lupo!
Se vuoi contattarmi per parlare direttamente, il mio nr è 347-8523747.
Ciao,
Giuseppe

ciao,
sono molto dispiaciuto per tuo fratello.
Non mi e' ben chiaro cosa inetndono i medici con

"con la quale si sostiene che non ha quasi piu per niente la conduzione elettrica nei nervi"

sai per caso che tipo di analisi gli hanno fatto?forse l'elettromiografia?

ad ogni modo,visto che sei di Rimini,cerca di contattare il dott.Petrolati che ha uno studio visite a Fano

oppure contattate gli altri esperti del settore che troverai su questo stesso sito.

Ciao, e purtroppo benvenuto, ti hanno già detto un po tutto i miei amici. Per il tempo di solito si ha svariati mesi di tempo per pensare bene il da farsi. Adesso l'importante che tuo fratello recuperi il più possibile, e poi fate le visite dai professori specializzati. Ciao e in bocca al lupo!!

Ciao fratello64, come te io sono fratello di un ragazzo plessoleso e capisco molto bene in che situazione e quali angosce vivi in questo momento....purtroppo ripercorro la tua esperienza e leggendo ciò che hai scritto non ho potuto fare a meno di notare questa parte...
"" ma comincia a essere torurato da dolori lancinanti. lui si conforta di questi dolori, anche incitato dal personale medico, vedendoci un correlazione con il ritorno della vita del braccio stesso."".
Vorrei darti un consiglio su queste considerazioni, in quanto mio fratello aveva una lesione totale di plesso con avulsioni plurime, eppure al Policlinico di Bari dove fu portato dopo l'incidente, ci assicuravano che quei dolori lancinanti significavamo una ripresa dell'attività nervosa del braccio...gli hanno salvato la vita, le gambe, la schiena, la bocca ed il braccio stesso, ma sul plesso brachiale sono davvero pochi i medici che riescono a riconoscere subito questa lesione( a mio fratello praticamente l'ho riconosciuta io vedendo il segno di horner, quindi serviti subito del link che ti hanno proposto gli altri ragazzi e appena puoi fagli fare delle visite specialistiche accurate...forse sono stato un po drastico e troppo polemico e mi scuso, ma l'ignoranza che c'è in giro su questo campo è spaventosa e può nuocere ad un buon recupero che già di per se è difficile e faticoso...in bocca al lupo e tanti saluti a tutti...

...è dura.SAPPILO
Apriranno tuo fratello 3-4 volte dal collo in giù,ma se non inizieranno ad usare clinicamente nuove tecnike il recupero sarà "ridicolo" anke dopo lunghi interventi. "questo nel caso si trattasse di avulsione"
Io ci son dentro da 3 anni...e sinceramente non me la sento di darti consigli,perchè credo di averne bisogno io più di te avendo solamente 23 anni
...non sò che dire,non sò che fare,non sò a chi credere

SCUSATEMI,PRENDETELO COME UNO SFOGO PERSONALE

ragazzi grazie a tutti ..siete degli angeli, e mi sento ridicolo mentre considero i lamenti che facevo, giorno dopo giorno, per ciò che mi sembrava " un peso ". ora sò, che significa " avere dei problemi" e ovviamente, ai problemi non ce limite.
farò tesoro di tutti i vostri suggerimenti, informero mio fratello della vostra esistenza...ma tra un po...lui ancora crede....ed e giusto che sia cosi...il morale è il motore della volontà.
ora mi mettero in moto per far fare una diagnosi accurata e delineata nella squisita verifica dei danni.
dopo di che, cominceremo il tour degli specialisti. ovviamente vi terro informati.
vi abbraccio forte forte..

Bravo, secondo me prima metti tuo fratello davanti alla realtà, e prima si farà forza nel recupero. Per prima cosa cerca di renderlo forte moralmente altrimenti andare in paranoia è un'attimo (vedi Marley). Poi digli che sarà un recupero molto lungo e ci vorrà molto tempo e pazienza, ma a volte alcuni risultati si ottengono.
Il recupero è un fatto personale, ogni lesione è diversa, anche se sembra uguale a un'altra.
Vi auguro tutto il bene possibile, e tienici informati!!
P.S Marley scherzavo, ho visto che te lo sei detto da solo, e allora ti ho preso per esempio!!

Ciao ....(Fratello64),purtroppo ti do anche io il "benvenuto" nel forum.
Un imbocca al lupo per tuo fratello,per il resto che dire,ti hanno già detto tutto gli altri.
Speriamo di avere delle buone notizie dopo che avrai fatto delle visite specialistiche.

ilgino53, 09/09/2008 22.13:

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Ciao ....(Fratello64),purtroppo ti do anche io il "benvenuto" nel forum.
Un imbocca al lupo per tuo fratello,per il resto che dire,ti hanno già detto tutto gli altri.
Speriamo di avere delle buone notizie dopo che avrai fatto delle visite specialistiche.

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Mi unisco ai miei "colleghi"... che ti hanno già detto tutto.
Non mi rimane che farti un enorme in bocca al lupo x tuo fratello!

Se hai bisogno noi siamo qua.

Un abbraccio!
Alessandro

ciao fratello64,
i "colleghi" ti hanno già detto tutto, e io mi unisco a loro in un grande in bocca al lupo!
dal canto mio credo sia giusto affrontare subito la realtà, prima la si accetta e prima si torna a vivere!
o almeno così è stato per me...
naturalmente questo non significa smettere di crederci e di lavorare sodo per recuperare il più possibile!
un grande abbraccio!
raffaele.

Ciao (fratello64) anch'io come gli altri voglio augurare tanta fortuna a tuo fratello e i migliori risvolti che questo nostro problema può avere.

Ciao fratello64 ,
purtroppo benvenuto anche da parte mia.
Tutti ti hanno detto praticamente tutto .....dolori , centri specializzati e quant'altro. Comunque se vuoi chiamami quando vuoi .
Ciao Luca
340-8685448
botoino@libero.it

dunque , sempre aproffitando della vostra ( ainoi ) esperienza in materia, vi chiedo lumi su un fatto accaduto di recente. dunque il 17 di settembre mio fratella ha fatto un esame di eletrromiografia o elettromielografia ( scusate ) ; in pratica ti infilano un ago collegato ad un pc per verificare la conduzione elettrica dei nervi. in sostanza ( non ero presente e mi hanno riferito ) il risultato sarebbe stato che alcuni nervi sono del tutto interrotti e altri hanno una trasmissione elettrica ridotta.
tradotto in termini tecnici che significa? è possibile che il termine ridotta voglia dire che ci potrebbe essere una riinervazione spontanea? e ridotta significa operabile o no? e gli interrotti significa che si puo operare una microchirurgia per riattaccarli, o che nn si puo fare nulla? calcolate che la sensibilità del braccio è sempre inesistente, mentre continuano i flussi di dolore, che arrivano fino alla mano ....grazie di tutte lerisposte in merito...
ciao ragazzi.

fratello64, 19/09/2008 9.48:

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dunque , sempre aproffitando della vostra ( ainoi ) esperienza in materia, vi chiedo lumi su un fatto accaduto di recente. dunque il 17 di settembre mio fratella ha fatto un esame di eletrromiografia o elettromielografia ( scusate ) ; in pratica ti infilano un ago collegato ad un pc per verificare la conduzione elettrica dei nervi. in sostanza ( non ero presente e mi hanno riferito ) il risultato sarebbe stato che alcuni nervi sono del tutto interrotti e altri hanno una trasmissione elettrica ridotta.
tradotto in termini tecnici che significa? è possibile che il termine ridotta voglia dire che ci potrebbe essere una riinervazione spontanea? e ridotta significa operabile o no? e gli interrotti significa che si puo operare una microchirurgia per riattaccarli, o che nn si puo fare nulla? calcolate che la sensibilità del braccio è sempre inesistente, mentre continuano i flussi di dolore, che arrivano fino alla mano ....grazie di tutte lerisposte in merito...
ciao ragazzi.

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ciao fratello...

IMHO a tutte queste domande è necessario che ti risponda un neurochirurgo. Io sinceramente non saprei dirti nulla in proposito se non la convinzione, secondo me, che è necessario intervenire chirurgicamente!

Per i dolori purtroppo non c'è nulla da fare. E' così e bisogna abituarsi e basta. Qualche antidolorifico dovrebbe allievare ma a volte, come nel mio caso, quasi nulla. E considera che piglio morfina!

Voglio aggiungere comunque che ogni caso è a sè, nel senso che paragonare la propria situazione con altre persone non è regola.
A me ad esempio, nonostante molti dicano che l'operazione in molti casi aiuta a far passare i dolori, è successo tutt'altro.
Dopo l'operazione il dolore è effettivamente aumentato. Ed ora prendo più antidolorifici di prima dell'operazione.

IMHO, e ripeto IN MY HONEST OPINION, il dolore cala o cessa non appena il cervello riprende il controllo di qualcosa.
Il cervello dà dolore e lo fa, quasi esclusivamente, sempre direttamente sulla mano (ma anche lì dipende dalla lesione che si ha). Lo fa perchè sente che qualcosa non và, perchè non riesce a comandare ciò che vorrebbe e dovrebbe fare. E i dolori sono il modo che ha per dire alla mano "muoviti!".
Il cervello in pratica và in tilt.

Fino ad allora, o ci si abitua o si soffre e basta!

E non dimentichiamo una cosa... ce la si può fare!!

Ciao fratello64,
vediamo se riesco a chiarire qualche tuo dubbio.
L'elettromiografia, come giustamente hai detto, verifica la conduzione dello stimolo nervoso, ma non ti dice a che livello c'è interruzione o meno dello stimolo stesso, ovvero se c'è un'avulsione radicolare o uno strappamento della stessa. La conduzione ridotta di alcuni nervi potrebbe dipendere da uno schiacciamento, da uno sfilacciamento del nervo stesso (uso termini non tecnici, ma spero di riuscire a spiegarmi) e quindi si potrebbe avere sia un recupero sponteneo (nel primo caso, solitamente) o potrebbe essere necessario l'intervento.
I nervi interrotti si possono riattaccare nello stesso punto da cui si sono staccati se l'interruzione dello stimolo non dipende da un'avulsione radicolare: se è così quel nervo va attaccato ad altri nervi funzionanti da cui ricevere lo stimolo nervoso.
Quello che cerco di dirti, comunque, è che l'elettromiografia non ti può dare da sola informazioni esaustive su come procedere, ma devrebbe essere affiancata da altri esami, tipo RMN (meglio se 3D), anche se la situazione reale si saprà solo quando si finisce sotto i ferri, sempre che il chirurgo lo ritenga necessario (come credo).
So che ti ho detto tutto e il contrario di tutto, ma purtoppo così è: finchè non si apre non si può sapere esattamente qual è il quadro.
Per il dolore, personalmente dopo l'intervento ho avuto un notevole miglioramento, ma è una cosa personale, frequente sì, ma non vale per tutti. Spero sarà così anche per tuo fratello.
Ciao e in bocca al lupo!
Giuseppe

siamo stati c/o il centro di chirurgia della spalla all'ospedale di cattolica, dove un dottore ci ha sentenziato che siamo di fonte ad una avulsione completa di alcuni nervi, e ad una sospetta interruzione piu o meno completa di altri; in sostanza su 5 nervi, 3 sono avulsi, e due sono uno in pessimo stato e uno cosi cosi..la cosa curiosa e che i due in stato cosi cosi non danno segno di vita, e per lui si necessita di ulteriore eletromiografia mirata.
al di di quello, se ci fosse come lui crede una avulsione totale, l'unica cosa è fare un attacco abusivo ad un nervo cosidetto donatore, c/o l'altro braccio, sormontando il costato.
una tecnica che , a suo dire puo dare dei risultati, anche se non certi, e che potrebbe mettere in difficolta l'arto sano, anche se non e mai successo.
ovviamente qui i dubbi sono milioni, e per prima cosa: avete mai sentito parlare di un centro di operazioni specializzate che ha sede a lugo di romagna? poi, vista la gravita dell'operazione, un medico vale l'altro ( scusate la banalità..ma mi riferisco al fatto che se si tratta di avulsione ..si potrebbe portare a casa un 3 - 5 % di qualcosa...mi sembra ); e ultima domanda, se uno non procede presso le indicazioni dell'ospedale in cui è ricoverato, le altre strade sono a pagamento? e di che cifre si parla?...ok, sempre grato a chiunque mi aggiornerà,mille grazie a tutti.

fratello64.