pimpa@: new entry...

Ciao,prima di tutto bravi bravi e bravi per questo cordone di amicizia e solidarietà che siete riusciti a intrecciare con le vostre storie,i risi e i pianti, le esperienze e le informazioni che fate circolare, lo scambio di paure e speranze..la voglia di guardare comunque avanti..piedi a terra ma col cuore e il cervello convinti che sia doveroso tentare ogni strada che si renda possibile...
Il 5 giugno 2008, mentre andava al lavoro, il mio jj cade dalla moto. Dicono che è stato graziato.E forse è vero.Io so solo che dopo la terapia intensiva, un intervento di stabilizzazione delle vertebre dorsali,versamento intrarachideo, pneumotorace dx, costole rotte, cavicola e scapola idem, ha avuto e ha una grave lesione del plesso brachiale dx. Si è ripreso abbastanza bene da tutto il resto, il plesso rimane a tutt'oggi completamente inerte, riesce ad alzare la spalla solo grazie ai muscoli dorsali che si sono riattivati grazie alla fisioterapia. Pettorali, trapezio,deltoide, bicipite, tricipite..a scender giù fino alla mano compresa, è completamente paralizzato.
Le risonanze fatte avevano evidenziato una situazione meno drastica di quanto poi,invece, ha appurato il doc che l'ha operato. Infatti, il 21 ottobre ha subito un intervento con la speranza di poter connettere le radici avulse e/o strappate.Una volta "aperto" il neurochirurgo ha constatato che le radici strappate (dalla C4 alla C7) erano in realtà completamente avulse e, tra l'altro, molto lontane dai forami vertebrali che, ed è questa la cosa più grave, risultavano completamente VUOTE!..L'intervento quindi ha rivestito solo l'aspetto di un intervento esplorativo, non potendo in quella situazione fare di più.
Il doc dice che si potrebbe tentare un'infiltrazione al plesso controlaterale in modo da dare input elettrico dal braccio sano al braccio leso, specificando comunque che ci sarebbe, sempre se riesce, solo un minimo del minimo delle funzionalità.Meglio di niente.L'altro problema prospettato è che, data la "giovane" età del mio uomo (51 anni), la rigenerazione cellulare non farebbe ben sperare nell'attecchimento e nel buon risultato.
Risentiremo il doc a novembre per decidere il da farsi. Una cosa è certa:a tentare si tenterà.Se non da lui, da un altro.
Leggevo di neurochirurghi del plesso, come Brunelli, Battiston, Ferrarese,Valentinotti,Raimondi, Staffa,Stevanato...
Chi di voi si riconosce nella plegia che vi ho spiegato?.. Come e dove vi siete mossi?Risultati?....
Grazie....

Ciao Pimpa... benvenuta nel forum!!!

Come avrai già notato qua di esperienze ce ne sono di tutti i tipi... è difficile riconoscersi e/o paragonarsi con altri casi... l'unica cosa che posso dirti è quella di sentire più pareri... sia sul sito che sul forum trovi i riferimenti ai centri specializzati nel trattamento della lesione del plesso e non solo.

Un enorme in bocca al lupo al tuo JJ!!!

Un abbraccio!
Alessandro

Ciao Pimpa, ti do anche io il "benvenuto" nel forum.
Come ti ha già detto il Malex il consiglio è di avere pareri da più medici e dopo valutare tutto quello che c'è da fare.
Riguardo a casi simili a quello del tuo "lui",ogni lesione e simile nell'interessamento dei vari nervi, ma allo stesso tempo ogni caso è a sè.

ciao e porta i nostri saluti al tuo "giovane" uomo

ciao Pimpa, mi unisco al consiglio di chi mi ha preceduto, è sempre bene avere più pareri!
un grande in bocca al upo a JJ!!!

Ciao Pimpa, un abbraccio sincero a te e a JJ.

Ciao Pimpa, un saluto anche a jj, io sentirei ancora qualcuno, ma prima di toccare il braccio buono ci penserei su molto.
Questo è un mio modesto parere beninteso!! Ciao

Ciao Pimpa!
La situazione di jj non mi sembra un caso diperato, nel senso che, da quello che ci dici, non ha una lesione totale (le radici c8 e t1, quelle che dovrebbero comandare i movimenti della mano) sono intatte.
Anche se la mano non si muove ...(ma ci sarà senza dubbio una spiegazione plausibile).
La prima cosa che ti consiglio di fare è di iniziare a prenotare qualche visita dagli specialisti del plesso: Ferraresi, Raimondi etc
Poi deciderete insieme a chi affidarvi.
Non voglio darti false speranze, perchè come ti ha già detto qualche altro, ogni caso, per quanto possa sembrare simile, è diverso dall'altro, ma io ho avuto l'avulsione di c5, c6 e c7 e ora non mi lamento!
Ti lascio il mio nr se hai voglia di parlare: 347 8523747

In bocca al lupo,
Giuseppe

Bello leggervi, riscalda il cuore..anche quello del mio jj a cui ora ho letto le vostre risposte...Le aveva già lette anche lui poco fa..ma mica me l'ha detto subito..e quando gliel'ho fatto notare s'è commosso ma ha continuato a vedere quella cavolo di tv che solitamente non gli è mai interessata...Capisco bene la sua reazione..uno attivo e dotato di una manualità incredeibile nel fare le cose, l'amata moto etc...ma soprattutto quel dire in continuazione alla nostra vispa figlia di stare attenta a non toccarlo per via del braccio che gli fa male..Vorrei dirgli, e so che leggerà, che si può abbracciare anche con un braccio solo..che ci si può abbracciare persino senza braccia...con gli occhi, con un sorriso, con una parola...
Ok...questa sembrerebbe diretta solo a jj..ma non è così..e chi vuol intendere, intenda...
Grazie per i vostri consigli e i vostri abbracci..
UnUn forte abbraccio, con e senza braccia..Pimpa.

belle le tue parole Pimpa!!
anche a me si scalda il cuore quando leggo queste parole affettuose scritte da chi segue e vive questo problema "da fuori"
grazie! un abbraccio!

ciao Pimpa anche da parte mia il "benvenuto" e tantissimi auguri di un futuro sereno a te e a jj.

Cara Pimpa hai pienamente ragione dillo al tuo jj, pensa che oggi ho portato mia moglie a fare la prima ecografia........ ebbene sì ci sarà un'altro piccolo miccia in giro!!!!! Azzi vostri!!!!!

Ciao!..Prima di tutto AUGURI e un particolare abbraccio x il Miccia junior in arrivo e compagna!: è già un Miccino amato con un papà così!..E grazie ancora al malex, ilgino, pinatz, giuliano, giuseppe e ildani..Non essendo mai entrata in un forum, non ho idea di come si possa rispondere singolarmente,e, a parte questo, ho veramente poco tempo per poterlo fare..mi perdonerete se mi accadrà di rispondervi "collettivamente"?si?si!graz!
Passo alle domande!..
1
Ho letto della Scrambler terapy a Tor Vergata, abitando vicino Roma, e considerando il forte dolore che non lascia mai jj (nonostante il lyrica 150x2 e il toradol o contramal al bisogno), volevo sapere se qualcuno di voi, o altri (che saluto e abbraccio già da mo!) l'hanno provata e come è andata.
2
jj, oltre ad essere un motociclista (e qua immagino l'emozione che vi strariperà dal cuore...), era..è..era...insomma..io dico "é" un ottimo arciere (ciao campione!)..ma anche un geniale strimpellatore di tastiera Yamaha (ha più gruppi con cui suonava e suona).Ora suona solo con la mano sana, quella sinistra, e devo dire che è proprio bravo (ciao santana!)...c'è qualcuno di voi che ha dovuto adattarsi a suonare con una sola mano?..tanto di cappello da parte mia, e mi faccia sapere..graz!
3
probabimente jj dovrà fare l'intervento che sfrutta l'innervazione sana del braccio controlaterale(una specie di "autostrada" che collegherà il braccio sano a quello "chenonnevuolesapere" . Scusate ma non so l'esatta dicitura di tale intervento, ma credo abbiate capito ugualmente). C'è qualcuno che già l'ha fatta e da chi? come è andata?
4
avete mai sentito parlare del dott. Crotti?
5
glielo dite anche voi, al jj, che è vero che è un "cinquantino" ( parlo dell'età!) ma se vuole gli fa un baffo al "bracciochenonnevuolesapere" e ripartirà a razzo meglio del suo suzuki strom?...
Son sempre troppo prolissa lo so...
Un forte abbraccio, con e senza braccia...Pimpa

miccia66, 29/10/2008 17.46:

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Cara Pimpa hai pienamente ragione dillo al tuo jj, pensa che oggi ho portato mia moglie a fare la prima ecografia........ ebbene sì ci sarà un'altro piccolo miccia in giro!!!!! Azzi vostri!!!!!

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Grande Miccia !!!!!
Congratulazioni! Certe cose credo ti facciano dimenticare qualsiasi tipo di problema!

Ciao Pimpa,
cerco di rispondere alle tue domande:
1) La Scrambler therapy, se non ricordo male l'ha provata Pino di Roma e anche Paolo di Livorno. Mi sembrava fossero soddisfatti, ma si sono un pò persi, è da un pò che non si hanno notizie di loro, soprattutto di Pino che prima scriveva con più frequenza.
2) Passo, non suono e non conosco misicisti che si sono adattati a suonare con una mano
3)L'ho scritto su un'altro post: mi sembra che Gianluca (SoleLuna46) abbia avuto un intervento di questo tipo >>> INTERVENTO DI GIANLUCA <<<
4) Non conosco il dott. Crotti
5) Caro jj, ancora sei un giovincello... E non lo dico per farti piacere, ma ricordo benissimo che Ferraresi, il chirurgo che mi ha operato, mi fece vedere dei video di suoi pazienti non "di primo pelo", come si suol dire...Beh, i risultati non erano affatto diversi da quelli ottenuti su pazienti più giovani. Quindi stai tranquillo e guarda avanti con fiducia e speranza!!

Ciao pimpa, mi chiamo Diego e mi sono appena iscritto al forum!Ho letto la vostra storia e ho riscontrato tante similitudini, anch'io purtroppo ho l'avulsione dei 5 nervi e dopo l'intervento con il proff. Raimondi(indipendentemente dal mio risultato, lo consiglio vivamente a tutti)non ho ottenuto quello che speravo!!!Spero di potermi confrontare con voi e di conoscervi meglio!!!In bocca al lupo per tutto!!!

ciao pinpa sono luca io mi sono fatto operare a firenze dal dot. nigi pero' sono stato anche a sentire da altre parti, e quando andai a passare una visita a verona in una clinica privata gestita dal primario dell' ospedale di rovigo mi disse che in cina e in giappone usavano questa tecnica cioe' di prendere un nervo dal braccio buono e portarlo a quello meno buono, lui mi disse che l' aveva gia' fatto anche qui pero' dovevo firmare dei documenti che mi assumevo tutte le responzabilita' perche' dissi io, perche' non era sicuro sul recupero, ma era sicuro che dal braccio buono avrei perso il 30x cento quindi, andare a complicare la cosa ancora di piu' non mi sembrava il caso, c on tutto questo non ti voglio scoraggiare pero' prima di farlo mi informerei anche da altri x vedere come la pensano, io non l'ho fatto xche' ho sempre pensato che almeno uno buono ci vuole, ciao e in bocca al lupo

Ciao Pimpa

Io sono nuovo da queste parti, ho avuto qualcosa di meno grave che il tuo jj, ti posso dire soltanto di avere pazienza e che il tempo non sia un brutto consigliere. Forza e coraggio.