interventi chirurgici

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Marley85
00venerdì 18 giugno 2010 20:27
Ciao a tutti ma dopo quello ke mi è successo...vorrei sapere quanti di voi (in caso di avulsione totale) hanno avuto miglioramenti.

Nel mio caso dopo avermi squarciato un paio di volte,dopo 4 anni i risultati sono quasi 0,e a quanto pare la stessa cosa vale per un paio di sfigati come me che quì ho conosciuto.

Non fatevi del male,non fatevi aprire...purtroppo la soluzione al nostro problema ancora nn esiste.

Dico questo perchè sono incazzatissimo,ho fatto tutto privatamente ma...oltre al danno la beffa.Secondo me questi chirurghi devono finirla di dare false speranze perchè i risultati "purtroppo" NON SONO PER NIENTE APPREZZABILI.

Sarò il primo a voler sperimentare qualkosa di nuovo per recuperare "il mio braccio" che qualcosa o qualcuno ha voluto portarmi via ma la soluzione NON E'QUESTA.DEVONO FINIRLA DI APRIRCI COME MAIALI...A VUOTO! [SM=g27826]

Scusate se ultimamente mi sfogo ma mi sono rotto il caxxo,quindi ormai quello ke mi viene in mente posto in 2 minuti senza farmi nessun tipo di problema.

Ciao amici sfigati [SM=x230899]
\giuliano65/
00sabato 19 giugno 2010 14:10
Marley, posta pure quello che ti viene spontaneo, ma non offendere mai nessuno neanche chi "aprendoti" prova a migliorare una situazione che molto probabilmente era drammatica.
Io ho un'avulsione semitotale 4 su 5 avulsi più 2 toracici, mi sono fatto "aprire" perchè speravo in un recupero, ad oggi mi rifarei aprire come ho fatto.
Ricordo hai nuovi che capitano nel forum di non dare per scontato quello che scriviamo, ogni lesione di plesso è diversa da tutte le altre e quindi una regola non esiste, un consiglio mio è di farvi operare nei tempi giusti e fare poi tutto quello che vi viene proposto.
Ciao a tutti Giuliano
Marley85
00domenica 20 giugno 2010 22:47
Allora "apro" un sondaggio per vedere priprio quanti di voi sono quelli ke da una lesione totale sono riusciti ad avere miglioramenti APPREZZABILI dopo tutta la routine degli interventini del caxxo...(1?2?) [SM=x230925]
SoleLuna46
00lunedì 21 giugno 2010 10:35
Re:
\giuliano65/, 19/06/2010 14.10:

Marley, posta pure quello che ti viene spontaneo, ma non offendere mai nessuno neanche chi "aprendoti" prova a migliorare una situazione che molto probabilmente era drammatica.
Io ho un'avulsione semitotale 4 su 5 avulsi più 2 toracici, mi sono fatto "aprire" perchè speravo in un recupero, ad oggi mi rifarei aprire come ho fatto.
Ricordo hai nuovi che capitano nel forum di non dare per scontato quello che scriviamo, ogni lesione di plesso è diversa da tutte le altre e quindi una regola non esiste, un consiglio mio è di farvi operare nei tempi giusti e fare poi tutto quello che vi viene proposto.
Ciao a tutti Giuliano




Quoto in pieno il nostro Presidente [SM=g27811]
Ti capisco Marley, ed è più che comprensibile lo sfogo.. lo hai fatto (a parer mio) anche nel giusto modo, esprimendo il tuo stato d'animo senza "criminalizzare" nessuno in particolare. Una cosa però che non mi torna.. io penso (e mi son fatto visitare da tutti i "luminari".. o quasi..) che nessuno dei dottori dia "false speranze", lo hanno fatto almeno con me che ho un'avulsione parziale (e ringrazio chi mi ha operato per quello che ho recuperato) e penso che in caso di avulsione totale sia ancor più "schietta" la cosa. Anche nei trattati (che ci sono all'interno del forum) in caso di avulsioni totali purtroppo in termini di recupero si legge.. "l'intervento punta principalmente ad avere la stabilità della spalla..", qui nel forum chi ha un'avulsione totale può confermare o smentire questo punto. Purtroppo in altri termini di recupero parlando a livelòlo di movimenti.. nessuno dei dottori promette altro, di questo son sicuro.
Il problema fondamentale è che a parer mio siamo INDIETRO per un'ipotetica "soluzione" al problema del plesso.. questo è il nocciolo e su questo non possiamo imputare le colpe ai medici che oggi operano sulle nostre braccia, del resto siamo pochini, una nullità in confronto ad altre problematiche.. quindi, niente ricerca sul problema specifico.
Con questo Marley hai tutto il mio/nostro sostegno.. cerca di lottare e non abbatterti, i momenti "no" sono più che comprensibili e "sfogati" come hai fatto se necessario [SM=g27811] , un grande in bocca al lupo!!
lento57
00lunedì 21 giugno 2010 12:17
Re: Re:
SoleLuna46, 21/06/2010 10.35:




Quoto in pieno il nostro Presidente [SM=g27811]
Ti capisco Marley, ed è più che comprensibile lo sfogo.. lo hai fatto (a parer mio) anche nel giusto modo, esprimendo il tuo stato d'animo senza "criminalizzare" nessuno in particolare. Una cosa però che non mi torna.. io penso (e mi son fatto visitare da tutti i "luminari".. o quasi..) che nessuno dei dottori dia "false speranze", lo hanno fatto almeno con me che ho un'avulsione parziale (e ringrazio chi mi ha operato per quello che ho recuperato) e penso che in caso di avulsione totale sia ancor più "schietta" la cosa. Anche nei trattati (che ci sono all'interno del forum) in caso di avulsioni totali purtroppo in termini di recupero si legge.. "l'intervento punta principalmente ad avere la stabilità della spalla..", qui nel forum chi ha un'avulsione totale può confermare o smentire questo punto. Purtroppo in altri termini di recupero parlando a livelòlo di movimenti.. nessuno dei dottori promette altro, di questo son sicuro.
Il problema fondamentale è che a parer mio siamo INDIETRO per un'ipotetica "soluzione" al problema del plesso.. questo è il nocciolo e su questo non possiamo imputare le colpe ai medici che oggi operano sulle nostre braccia, del resto siamo pochini, una nullità in confronto ad altre problematiche.. quindi, niente ricerca sul problema specifico.
Con questo Marley hai tutto il mio/nostro sostegno.. cerca di lottare e non abbatterti, i momenti "no" sono più che comprensibili e "sfogati" come hai fatto se necessario [SM=g27811] , un grande in bocca al lupo!!



si però cerchiamo di non marciarci troppo sul fatto che questa è una le3sione rara .......purtroppo sto conoscendo tanti troppi ragazzi plesso lesi ...per non parlare di altre lesioni ai nervi periferici.......ragazzi che non sono presenti nel forum .....piuttosto .'è anche da dire che trattandosi di una lesione che non ha bisogno di medicinale per la guarigione non interessiamo neanche alle case farmaceutiche ......chiaro se non c' è businesss.....non sto contrariandoti ...anzi ti appoggio ...solo che anche noi siamo essere umani e sarebbe giusto che la scienza ci aiutasse o purtroppo aiutasse i proximi .....è un appello ai luminari

alla medicina ....alla ricerca ....cxhe faccio ......ma tanto manco ci leggono.....
Marley85
00lunedì 21 giugno 2010 18:13
No fratello questi medici elemcati in questo forum NON SONO LUMINARIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII quante volte ancora devo dirteloooooooo?????????????
E poi la nostra è una paralisi come qualsiasi altra paralisi che dipende dalle lesioni midollari...quindi sono minkiateeeeee che siamo poki!Basta dire che siam pochi siam pochi, siamo una marea di persone "paralizzate" che siano braccia,gambe o qualsiasi altra cosa il problema spesso dipende dalle RADICI SPINALI quindi non è una buona scusa pararsi il culo dicendo che PURTROPPO siamo pochi blà blà blà,blà blà blà... io ho cacciato 70.000 euro POTEVANO DIRMELO PRIMA CHE ERAVAMO POCHI!!!!!!!!!!!!!!!! [SM=x230928]
lento57
00lunedì 21 giugno 2010 20:49
Re:
Sole Luna .......
Marley85, 21/06/2010 18.13:

No fratello questi medici elemcati in questo forum NON SONO LUMINARIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII quante volte ancora devo dirteloooooooo?????????????
E poi la nostra è una paralisi come qualsiasi altra paralisi che dipende dalle lesioni midollari...quindi sono minkiateeeeee che siamo poki!Basta dire che siam pochi siam pochi, siamo una marea di persone "paralizzate" che siano braccia,gambe o qualsiasi altra cosa il problema spesso dipende dalle RADICI SPINALI quindi non è una buona scusa pararsi il culo dicendo che PURTROPPO siamo pochi blà blà blà,blà blà blà... io ho cacciato 70.000 euro POTEVANO DIRMELO PRIMA CHE ERAVAMO POCHI!!!!!!!!!!!!!!!! [SM=x230928]



si ma scusa non capisco se rispondi a me o a Sole Luna ........guarda che concordo al cento per cento con te ..... [SM=g27811]
lento57
00lunedì 21 giugno 2010 21:04
Re: Re:
lento57, 21/06/2010 20.49:

Sole Luna .......

si ma scusa non capisco se rispondi a me o a Sole Luna ........guarda che concordo al cento per cento con te ..... [SM=g27811]




Il problema è anche che sono questi e solo questi .......i luminari.......non cene sono altri .......gira per il mondo ...ma è..così...... [SM=x230915]
SoleLuna46
00martedì 22 giugno 2010 09:34
Re:
Marley85, 21/06/2010 18.13:

No fratello questi medici elemcati in questo forum NON SONO LUMINARIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII quante volte ancora devo dirteloooooooo?????????????
E poi la nostra è una paralisi come qualsiasi altra paralisi che dipende dalle lesioni midollari...quindi sono minkiateeeeee che siamo poki!Basta dire che siam pochi siam pochi, siamo una marea di persone "paralizzate" che siano braccia,gambe o qualsiasi altra cosa il problema spesso dipende dalle RADICI SPINALI quindi non è una buona scusa pararsi il culo dicendo che PURTROPPO siamo pochi blà blà blà,blà blà blà... io ho cacciato 70.000 euro POTEVANO DIRMELO PRIMA CHE ERAVAMO POCHI!!!!!!!!!!!!!!!! [SM=x230928]




Allora Marley come fai a dire che non sono luminari se presiedono ai congressi del settore di tutto il mondo?? Capisco la tua rabbia (ed è comprensibilissima) nei confronti del "plesso" ed in particolare su una "paralisi totale" come dici ma.. che centrano i dottori?? [SM=g27829] Nel senso se tu raggruppi tutti i "paralizzati" in unico "insieme", se un paraplegico non cammina mica è colpa del dottore che non lo vuole operare.. la "colpa" diciamo che è della scienza che ancor oggi alle paralisi in generale non ha soluzioni concrete. Tra quanto ci arriveranno?? Chissà.. 10, 20, 30 anni?? Forse non ci arriveranno mai?? [SM=g27829] Di questo NON possiamo farne una colpa ai dottori ma alla ricerca in generale, non pensi?? Se e dico "se", il dottore che ti ha operato in caso di una avulsione totale ti avesse detto.. "recupererai il tuo braccio discretamente" è qui che c'è l'errore e "l'inganno" come dici.. è scontato (purtroppo.. è brutto esser nudi e crudi ma è così..) che non ci sarà un recupero alla normalità in caso di avulsione totale. Per questo mi sento di dirti (e correggimi se sbaglio) che NESSUN dottore ti ha "promesso" un recupero "rivoluzionario".. se poi lo avesse fatto allora è ben diverso [SM=g27831] E' questo il "succo" del discorso.. conta che qui in questo forum si avvicinano nuovi plessolesi che DEVONO saper come muoversi, nelle tempistiche e nelle metodologie. Come dice Giuliano il plesso è TROPPO SOGGETTIVO, in natura abbiamo intrecci già differenti l'uno dall'altro.. io e ripeto IO ero completamente paralizzato e muovevo pochissimo la mano (e fortuna che la muovevo), oggi a 4 anni di distanza dall'intervento ti dico che faccio più di prima [SM=g27822] , non dico che son tornato "normale", però ti dico che sono "mooolto vicino" alla normalità a livello motorio (ti ripeto.. 3 radici avulse c5, c6, c7) e faccio esattamente quello che facevo prima dell'incidente, l'unica cosa.. non son tornato in moto ma per mia scelta, in compenso sono un agonista nel ciclismo e con anche buoni risultati [SM=g27823] . In sostanza Marley ti voglio dire che è sbagliato generalizzare e fare di tutta un erba un fascio.. se poi ti hanno dato (e chi lo ha fatto se ne deve assumere le responsabilità) delle false speranze e ti hanno illuso allora questo è da "criminalizzare" nel caso della tua lesione.. però secondo me al di là di questo c'è da prendersela con la "scienza" che non è arrivata alla soluzione. 'uomo in generale se la prenderà sempre con quest'ultima, pensa all'AIDS.. chi ce l'ha e l'ha preso magari da una trasfusione che deve dire?? [SM=g27829]
lento57
00martedì 22 giugno 2010 12:49
Re: Re:
SoleLuna46, 22/06/2010 9.34:




Allora Marley come fai a dire che non sono luminari se presiedono ai congressi del settore di tutto il mondo?? Capisco la tua rabbia (ed è comprensibilissima) nei confronti del "plesso" ed in particolare su una "paralisi totale" come dici ma.. che centrano i dottori?? [SM=g27829] Nel senso se tu raggruppi tutti i "paralizzati" in unico "insieme", se un paraplegico non cammina mica è colpa del dottore che non lo vuole operare.. la "colpa" diciamo che è della scienza che ancor oggi alle paralisi in generale non ha soluzioni concrete. Tra quanto ci arriveranno?? Chissà.. 10, 20, 30 anni?? Forse non ci arriveranno mai?? [SM=g27829] Di questo NON possiamo farne una colpa ai dottori ma alla ricerca in generale, non pensi?? Se e dico "se", il dottore che ti ha operato in caso di una avulsione totale ti avesse detto.. "recupererai il tuo braccio discretamente" è qui che c'è l'errore e "l'inganno" come dici.. è scontato (purtroppo.. è brutto esser nudi e crudi ma è così..) che non ci sarà un recupero alla normalità in caso di avulsione totale. Per questo mi sento di dirti (e correggimi se sbaglio) che NESSUN dottore ti ha "promesso" un recupero "rivoluzionario".. se poi lo avesse fatto allora è ben diverso [SM=g27831] E' questo il "succo" del discorso.. conta che qui in questo forum si avvicinano nuovi plessolesi che DEVONO saper come muoversi, nelle tempistiche e nelle metodologie. Come dice Giuliano il plesso è TROPPO SOGGETTIVO, in natura abbiamo intrecci già differenti l'uno dall'altro.. io e ripeto IO ero completamente paralizzato e muovevo pochissimo la mano (e fortuna che la muovevo), oggi a 4 anni di distanza dall'intervento ti dico che faccio più di prima [SM=g27822] , non dico che son tornato "normale", però ti dico che sono "mooolto vicino" alla normalità a livello motorio (ti ripeto.. 3 radici avulse c5, c6, c7) e faccio esattamente quello che facevo prima dell'incidente, l'unica cosa.. non son tornato in moto ma per mia scelta, in compenso sono un agonista nel ciclismo e con anche buoni risultati [SM=g27823] . In sostanza Marley ti voglio dire che è sbagliato generalizzare e fare di tutta un erba un fascio.. se poi ti hanno dato (e chi lo ha fatto se ne deve assumere le responsabilità) delle false speranze e ti hanno illuso allora questo è da "criminalizzare" nel caso della tua lesione.. però secondo me al di là di questo c'è da prendersela con la "scienza" che non è arrivata alla soluzione. 'uomo in generale se la prenderà sempre con quest'ultima, pensa all'AIDS.. chi ce l'ha e l'ha preso magari da una trasfusione che deve dire?? [SM=g27829]



mi dispiace tanto tantissimo per chi ha l'aids....e per chi ha altre lesioni o malattie ....anche se nel virus dell'aids come per i tumori e altro sono stati fatti progressi importantissimi......però è anche vero che ognuno alla fine guarda al proprio ...orto...e a noi plesso lesi non èche ci pensino proprio cosi tanto visto che la maggior parte della gente non solo non sa cosa è ma nemmeno capisce ..poi riguardo ai...sirurghi.........con me non sono stati per niente chiari...si sono contradetti tra di loro ....hanno scritto cose che poi ....loro stessi hanno contradetto .......ho delle cicatrici sulle gambe che .......lasciamo perdere.....per non parlare ad un minimo di umanità....nel dialogo nelle risposte alle mie domande ....non le riporto perchè mi vergogno io stesso.......non certo volevo delle carezze e nemmeno delle coccole ma almeno un po di educazione .......per non parlare del come si mettono in concorrenza l'uno con l'altro.....e poi perchè pagare per avere gli interventi....????????a me personalmente troppe cose non quadrano ......oltre la indifferenza della ricerca e della medicina .....ho sentito altri ragazzi e pere altri ....è cosi.....oltre al fatto che dove non arriva uno ....la neurologia....chiedono aiuto all ortopedia ...
poi ripeto che sul recupero c'è molto da chiarire ....trattandosi proprio di un PLESSO....cioè...DI UN INTRECCIO .....ogni nervo prende contributi dall'altro .....si ma è un discorso troppo complicato..
[SM=g27811]
lento57
00martedì 22 giugno 2010 13:57
Poi ...molto importante seconde me ...non c'è collaborazione tra chirurgo e fisioterapista....ognuno va per la sua strada ,,,,,ricerca sperimentazione medicina medici fisioterapista università sale operatorie ....ognuno per la sua strada ....E' un ORCHESTRA CHE SUONA MALE MALISSIMO ::::OGNI STUMENTO SUONA LA SUA MUSICA SENZA AIUTARE L'ALTRO..........è un vero DISASTRO........ [SM=x230915] [SM=x230915] [SM=x230915] [SM=x230926] [SM=x230926] [SM=x230926] [SM=x230926]
SoleLuna46
00martedì 22 giugno 2010 14:27
Qui mi trovi pienamente daccordo ed hai espresso BENISSIMO il concetto [SM=g27811] "è un'orchestra che suona male", sacrosanto. Poi se alcuni dottori con te (ed anche Marley, perchè a quanto scrive anche con lui non sono stati "chiari") sono stati scorretti, allora è giusto che vengano colpevolizzati. E' sbagliatissimo il sistema, in pochi operano in convenzione (fortuna che almeno qualcuno c'è).. su questo mi trovi altrettanto DACCORDO [SM=g27822] . Io invito soltanto a NON "generalizzare", è qui che si può andare in errore.. soprattutto siamo qui per confrontarci (esperienze e pareri) ed "indirizzare" chi purtroppo è venuto a conoscenza suo malgrado di questa patologia. Non possiamo dire al neo-capitato (che già è affranto per quanmto successo.. e chi non lo è stato, sfido chiunque) "non farti aprire" perchè "farsi aprire" può voler anche dire "in % avrò un recupero in funzionalità". Dopo e solo dopo entra in ballo, elettrostimolazione, piscina, fisio e chi più ne ha più ne metta [SM=g27829] Che il SISTEMA è SBAGLIATO, ripeto.. è VERISSIMO!!
lento57
00martedì 22 giugno 2010 19:35
Re:
SoleLuna46, 22/06/2010 14.27:

Qui mi trovi pienamente daccordo ed hai espresso BENISSIMO il concetto [SM=g27811] "è un'orchestra che suona male", sacrosanto. Poi se alcuni dottori con te (ed anche Marley, perchè a quanto scrive anche con lui non sono stati "chiari") sono stati scorretti, allora è giusto che vengano colpevolizzati. E' sbagliatissimo il sistema, in pochi operano in convenzione (fortuna che almeno qualcuno c'è).. su questo mi trovi altrettanto DACCORDO [SM=g27822] . Io invito soltanto a NON "generalizzare", è qui che si può andare in errore.. soprattutto siamo qui per confrontarci (esperienze e pareri) ed "indirizzare" chi purtroppo è venuto a conoscenza suo malgrado di questa patologia. Non possiamo dire al neo-capitato (che già è affranto per quanmto successo.. e chi non lo è stato, sfido chiunque) "non farti aprire" perchè "farsi aprire" può voler anche dire "in % avrò un recupero in funzionalità". Dopo e solo dopo entra in ballo, elettrostimolazione, piscina, fisio e chi più ne ha più ne metta [SM=g27829] Che il SISTEMA è SBAGLIATO, ripeto.. è VERISSIMO!!



Beh Sole Luna ,porca miseria non mi ricordo come ti chiami ,mi sembra che fino ad ora non sono stati fatti ne nomi ne cognomi ......sia da parte mia che di altri....è successo ...moooolti anni fa ...da parte di un collega ......dove tra l'altro il chirurgo si è difeso ,se ricordo,mooolto bene ,si forse anche un po troppo ,ma questa è una mia impressione,però ricordo a tutti che i plesso lesi siamo noi e non vogliamo carezze coccole lodi o altre apparenti comprensioni solo rispetto e se c'è un po di umanità sincera nel capirci che a volte a giorni siamo anche esasperati per quello che ci è successo ......e può esserci poco o tanto sfogo.sopratutto per chi ha anche tanto dolore ...chiaro sfogo con tutto rispetto ed educazione .....ma i giorni neri ci sono eccome .....e non mi vergogno a scriverlo che a giorni dal dolore mi sparerei ...ma questo sarebbe giusto scriverlo dove tutti possano leggerlo sopratutto .......i luminari....e non èfacile accettare di avere un braccio una mano ...tuoi ..e non riuscire a muoverli.....a volte almeno i miei sfoghi sono sopratutto grida di aiuto ....quello che .almeno per quello che mi riguarda ,i miei doctors che mi hanno seguito non hanno capito....dandomi risposte che hanno solo creato ancora piu confusione ......ho capito tante cose solo quando sono andato ad un convegno .......e sono uscito piangendo....sopratutto per le contraddizzione che ho trovato.......che mi hanno detto....
ciao
giovanni [SM=g27811] [SM=p1781329]
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