DREZ

ciao a tutti
chi sa dirmi qc. di più in merito alla DREZ? Qd. ha fatto questo intervento? Mia figlia ha 15 anni e non vive più.... dolori da deafferentaizone continui Avulsione completa di C5, C6, C7, C8 e T1.... siamo disperati ma combattiamo.
grazie
mamma Silvia

Signora Anna,sono veramente molto dispiaciuto per quello che è successo a sua figlia,e capisco la sua sofferenza avendo io lo stesso tipo di avulsione. Riguardo alla drez io mi sono un pò documentato a riguardo,e mi è stato detto innanzitutto che non è un intervento convenzionato,bisogna farlo privatamente,riguardo al costo non so dirle perchè non ho chiesto.Comunque ho chiesto se l'intervento nel mio caso è consigliato il Neurochirurgo mi ha risposto che per le avulsioni totali al momento la drezotomia è l'unica soluzione possibile, ma che va valutata su ogni caso singolarmente,da quello che ho capito conta molto il fattore età,nel mio caso che ho 47 anni è diverso,ma visto la cosi giovane età di sua figlia non so veramente che dire,tenga presente che una volta fatto questo tipo di intervento,da quello che ho capito si chiude ogni possibilità per un futuro nel caso qualche novità arrivi nella ricerca per questa terribile patologia.Ma comunque non si perda d'animo,per qualsiasi domanda noi siamo sempre qui,un grosso abbraccio a sua figlia,vedrà che tutto migliorerà.

s.marzo, 05/03/2013 12:45:

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ciao a tutti
chi sa dirmi qc. di più in merito alla DREZ? Qd. ha fatto questo intervento? Mia figlia ha 15 anni e non vive più.... dolori da deafferentaizone continui Avulsione completa di C5, C6, C7, C8 e T1.... siamo disperati ma combattiamo.
grazie
mamma Silvia

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dal settembre 2010 sono plessoleso...avvulsione da c6 a t1;in merito alla drez non so dirti nulla; posso dirti che all'epoca dellincidente avevo 36 anni:nel febbraio 2011 sono stato operato a Vienna alla clinica del dott. Millesi;attualmente ho ancora parecchi dolori che pero' vengono attenuati dai farmaci;per quel che riguarda i farmaci sono seguito da un medico che esegue la terapia del dolore. Secondo me prima di passare alla drez, vista la giovane età della ragazzina vi conviene innanzitutto informarvi al più presto per un intervento per un oparziale recupero dell'arto e in contemporanea farvi seguire da un centro della vostra zona che si occupi di terapia del dolore.

Ciao Silvia, purtroppo non ho effettuato questo tipo di intervento e quindi non so dirti molto.
Continuate a combattere, non siete soli!
un abbraccio
daniele

Ciao Silvia,
non so molto della Drez, ricordo che in passato sul forum c'era stata una discussione in proposito.
Se ben ricordo è un intervento molto radicale e non sono molti i chirurghi che la praticano.
Purtroppo non so esserti molto d'aiuto.

Un grande in bocca al lupo per tua figlia!

Alessandro

buongiorno carissima signora, benvenuta nel nostro forum sono dispiciuto per la ragazza ma è giovane e può recuperare.
in questo tipo dilesione il problema maggiore è il dolore..capisco perfettamente.....io le ho provate tutte...ma quando decisi di provare la DREZ a Roma dove un ottimo medico la pratica il prof. Felici per fortuna il dottore mi mise al corrente dei possibili risultati...non garantiva il 100% ma soprattutto agendo sul midollo vi era una seria possibilità che non potessi muovere bene la gamba sinistra cioè quella dal lato della lesione.
così non ne ho fatto nulla.
il mio consiglio è farsi spiegare e dare delle garanzie certe.
un saluto affettuoso

Rosario


Hasta Siempre!

salve
io ho fatto la drez
pero prima di fare questo ne ho provate tante
se la lesione è avvenuta da meno di sei mesi puo vedere se si possono fare operazioni per recuperare qualcosa
se è passato questo tempo i nervi si atrofizzano e non si puo fare più.
prima della drez consiglierei di provare l'elettrostimolatore midollare se nemmeno questo funziona puo provare con una pompa che ignetta un farmaco nella spina dorsale (ziconotone) ma il farmaco è nuovo e non conosco i possibili effetti collaterali a lungo termine
la drez è invasiva e comporta rischi
aprono la spina dorsale e bruciano le terminazioni nervose del dolore dei nervi avulsi.
non sempre funziona, io ho avuto meno male per un mesetto e poi è tornato più forte di prima
ma conosco chi lo ha fatto e ha avuto notevoli miglioramenti
si possono avere problemi alla gamba dallo stesso lato dell'avulsione e problemi al collo risolvibili in parte con terapia e tempo

se decidete che la drez è l'unica soluzione a ferrara c'è un centro dove sono molto bravi. il dottor cavallo
però il primo giorno post operazione è un po traumatico ma passa

vasso., 31/08/2013 10:51:

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se decidete che la drez è l'unica soluzione a ferrara c'è un centro dove sono molto bravi. il dottor cavallo
però il primo giorno post operazione è un po traumatico ma passa
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Ciao, volevo capire cosa intendi per primo giorno un po' traumatico? poi ti volevo chiedere riguardo al tuo intervento, quale è stato il motivo per cui l'esito è stato negativo secondo i medici? mi riferisco alla drez ovviamente. Giusto per capire un po' meglio la situazione dolore, ma a questo punto mi chiedo: se anche la drez non da i risultati sperati, cos'altro resta come soluzione al nostro problema?

traumatico perché il giorno prima smetti di prendere le medicine e puoi riniziare perciò hai il male dell'intervento più il male dei nervi ma sempre al livello massimo ma poi ti fanno gli antidolorifici e va meglio ma ci mettono un pò a fare effetto.
ogni persona è differente. nel mio caso dovevano andare un pò più in profondità ma più profondità significa più rischi per il nervo motorio della gamba. loro monitorizzano i segnali elettrici provenienti dal cervello e bruciano le terminazioni nervose e se vedono una variazione del segnale si fermano e vanno su un'altro nervo.

possibilità... non lo so.
penso che le migliori siano l'elettro stimolatore midollare o il cateterino midollare dove ignettano il farmaco direttamente nel midollo

io ho provato l'elettro stimolatore midollare e funziona ma non sono riusciti ad entrare nel canale della spina dorsale nel punto dove volevano perchè il mio canale era troppo stretto e la sonda non riusciva a passare. cosi sono entrati più in alto ma la sonda non era stabile e non stimolava solo la parte giusta ma muovendosi stimolava varie zone.

io ti consiglio di provarci e se il canale della tua spina dorsale non è stretto andrai sicuramente meglio

Mah!! vediamo un po' cosa succede, io a settembre dovrei essere chiamato per l'elettrostimolatore midollare, e voglio provare, e speriamo che funzioni. Comunque, permettetemi un piccolo sfogo: Il nostro è!!! uno tra i traumi più stupidi, più allucinanti, più sfigati, assurdi che ci poteva capitare. E tutto questo per un cavolo di giro in moto.
Scusate l'attimo d'ira.

[POSTQUOTE][QUOTE:123356604=Michele@m, 31/08/2013 22:11]Mah!! vediamo un po' cosa succede, io a settembre dovrei essere chiamato per l'elettrostimolatore midollare, e voglio provare, e speriamo che funzioni. Comunque, permettetemi un piccolo sfogo: Il nostro è!!! uno tra i traumi più stupidi, più allucinanti, più sfigati, assurdi che ci poteva capitare. E tutto questo per un cavolo di giro in moto.
Scusate l'attimo d'ira. [/QUOTE][/POSTQUOTE]

ciao!! sono curioso di sapere come è andata l' operazione...un saluto!!!!

Io l'intervento non l'ho fatto più, perché qualche giorno prima parlando con una persona, mi raccontò che suo nipote aveva fatto questo tipo di intervento e ne venne fuori con una quasi paralisi del lato dove era stato operato. Quindi ho chiamato l'ospedale ed ho annullato tutto, si sono un po incazzati ma non fa nulla. Nel frattempo ho aggiunto il Targin al Lirica e i dolori vanno un po meglio. Poi ho fatto una visita al San Carlo di Potenza, li il dottore mi disse che una cosa che sta dando ottimi risultati è: la stimolazione della corteccia celebrale. Sono in attesa di essere chiamato. Se qualcuno nel forum ha avuto delle esperienze a riguardo e può raccontarmi qualcosa in merito ne sarei felice grazie.

grazie per la risposta.....io mi stò documentando sulla cura del dolore da circa un anno....non vorrei demoralizzare nessuno ma sono plessoleso dal 95 e i dolori non sono passati...anzi, le fitte sempre piu acute o forse sono io che tollero meno...non ho mai usato farmaci . un saluto a tutti del forum e un in bocca al lupo!

la drez è rischiosa, lo avevo detto pure io.
ormai sono 6 anni che ho avuto l'incidente e ne ho provate tantissime.
ribadisco che per me l'elettro catetere spinale è la più promettente.

io ora sto provando un macchinario ad ultrasuoni. è ancora in via di sviluppo, io lavoravo per l'azienda che sta sviluppando la macchina.
a me da sollievo, freschezza dentro il braccio e il dolore cala un pò.
c'è da lavorarci ancora.
macchine ad ultrasuoni ce ne sono tante ma tutto dipende dalla frequenza di lavoro e dalla potenza.
quando avrò notizie ne scriverò ancora

io mi stò documentando sulla cura del dolore da circa un anno....non vorrei demoralizzare nessuno ma sono plessoleso dal 95 e i dolori non sono passati...anzi, le fitte sempre piu acute o forse sono io che tollero meno...non ho mai usato farmaci . un saluto a tutti del forum e un in bocca al lupo!
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Senza togliere ne tantomeno sminuire i problemi di ogni uno di noi, ma il fatto che riesci a non prendere i farmaci ti da una marcia in più nella speranza di migliorare ancora. Io non riesco nemmeno ad immaginare senza farmaci. Speriamo nella ricerca!