MEETING A.P.L.I. 2013 - Firenze 29/30 Giugno

Ciao a tutti,sono molto contento di aver partecipato al meeting.E' stata davvero una bella esperienza aver incontrato gente nuova in questi 2 giorni.Mi sono trovato davvero bene,mi ci voleva
Spero solo che i problemi affrontati si possano risolvere

Grazie a tutti

Giusto una considerazione riguardo a quanto scritto da Sergio.
Sergio, il sostegno che dai nell'ombra e in particolare "Ricevere telefonate da persone che si trovano ad affrontare il nostro problema ed indirizzarle e confortarle quanto possibile" beh, credo che questo lo si faccia tutti, o guardare il forum da moderatore, anche questo è una cosa che non fai solo te...
Ciò che intendo è che, come ha detto Daniele, per cercare di scuotere l'APLI dallo stallo in cui si è trovata si partecipa attivamente, se veramente ci si crede... Anche solo per dire che non ci si crede più!
Personalmente mi è dispiaciuto il tuo allontanamento, anche perchè penso che avresti potuto dare tanto...
Non si vuole criticare nessuno, l'unica cosa che si vuole dalle persone è la chiarezza : se si dà la propria disponibilità a far qualcosa, che si faccia, altrimenti è meglio dire "No, io non ci sono".
Ripeto, questa non è una critica a nessuno, ma solo l'elemento basilare da cui ripartire e che, tra l'altro, abbiamo messo sul tavolo al meeting passato.

Ci si proverà ancora, anche se non sarà per sempre...

buongiorno a tutti!
ho aspettato a commentare il meeting di Firenze per non sembrare invadente...sono daccordo con lo sfogo di Daniele che è stato anche il mio, sono in linea con le parole di Giuseppe, è comodo esordire dopo e commentare dopo o criticare dopo, le code vanno dette e fatte prima che accadano...ne va della seriertà personale.
Stare nell'APLI non è un obbligo come democraticamente succede in tutte le Associazioni: se ci credi e dai il tuo apporto ci stai, se non ci credi e non vuoi investire un po' del tu tempo nom ci stai..
è semplice il discorso. Peò da adulti quali siamo è corretto almeno dire il proprio pensiero e perchè no dare le motivazioni del proprio dissenso. Al meeting di Firenze ci siamo confrontati, c'è chi vuole smettere e ne ha dato le motivazioni e chi vuole continuare facendo delle proposte. Si è deciso di continuare forti della disponibilità mia, di Mariano e di Federico nuovo arrivato. Analizzando i nomi deduciamo che gli ultimi arrivati hanno più volontà degli "anziani" ma questo è normale in questo campo, ho apprezzato molto che un anziano dell'APLI cioè Mariano sia venuto con delle propodste concrete, ho apprezzato molto che altri anziani come Giuseppe e Alessandro e Daniele diano il loro prezioso supporto per questo credo ultimo tentativo, ho apprezzato molto che un nuovo arrivato come Federico si sia reso disponibile, insieme al sottoscritto, a provare di risaldare il gruppo.Il fatto che i nuovi arrivati nel forum e nell'associazione siamo motivati e credono in noi mi da la giusta carica, il fatto che i medici referenti dell'APLI abbiano fatto capire che sono con noi mi da la giusta carica, vi prometto che con l'aiuto di Mariano e Federico e il suporto di Alessandro,Giuseppe,Daniele e Gino farò l'impossibile per far rifiorire la nostra Associazione. Vi voglio bene..
Rosario

Ciao a tutti,

come Sergio anch'io mi sento tirato in causa, nonostante non sia un moderatore e nel forum non conto una beata cippa, e devo dire molto brevemente che appoggio ahimè in pieno ogni singola parola da lui scritta.

Aggiungo solo una cosetta che ho dentro di me.

Dal primo momento che vi ho conosciuto avevo l'entusiasmo a mille. Ricordo pranzo in Emilia (forse.. ), due cene a Milano, dove ho conosciuto personalmente Gino, Alessandro, Sergio, Giuseppe, Raffaele, Carlo, Daniele, addirittura Livio dalla lontana Sicilia...
mi sembrava di essere entrato in un nuovo gruppone di amici come quello dei fazeristi che ho sempre amato...ho proposto più volte nuovi incontri mangerecci per chissà magari pianificare progetti insieme... ho sempre dato massima disponibilità a Gino per incontrarci e magari parlare del plesso.

alla fine però, "gli incontri" si sono ridotti ai soli meeting fiorentini.

Così, è svanita un pò sul nascere quella che poteva essere una collaborazione molto più frequente di un semplice incontro annuale. E parlo di me!
Permettetemi di dire che non tutti hanno la possibilità di partire per un meeting del genere. Mi spiace dirlo ma è così, proprio come dice ilDani, lavoro, tempo, soldi... ed aggiungo famiglia e salute. E' vero che i numeri sono sempre gli stessi ma forse non le persone.
Ti assicuro che se si fossero organizzati più incontri nell'arco dell'anno mi avreste visto più spesso.
Per carità un meeting ufficiale io non so nemmeno cosa sia e, quasi, a cosa serva ma con la publicità che s'è fatta non aspettiamoci di riempire un palazzetto.

... ho sentito di dare tutto il mio contributo nel forum per quanto fosse nelle mie capacità/esperienze personali, ma ad essere sincero ora non provo più quel senso di appartenenza e stimolo che mi teneva vicino all'associazione. Anzi, purtroppo a volte penso che di me non frega niente a nessuno...
(ricordo ancora quando ho suggerito un aggiornamento nel forum riguardante il trasferimento di Raimondi da un ospedale ad un altro... )

Mi spiace se ho deluso qualcuno per la mia assenza anche se in fondo penso che davvero in pochi abbiano sentito la mia mancanza.

Detto ciò avrei voglia di cancellare questo sfogo perchè forse inutile visto la speranza che provo di riaccendere quella fiamma che pian piano ho visto spegnersi e che è sempre viva in me.

Ho gran stima di tutti e di tutto ciò che fate per cambiare le cose.
Grazie ragazzi

due parole e chiudo tutto il discorso ameno da parte mia.
Io ringrazio tutti quelli che hanno partecipato al meeting di Firenze, a chi si è offerto di aiutare "l'associazione" prestando il proprio tempo per far si che si possa cercare di portare avanti un progetto nato qualche hanno fa.
Però credo che anche chi mi ha preceduto nel ringraziare tutti i partecipanti , avrebbe dovuto fermarsi a quello, sia da parte dei vecchi membri che da parte dei nuovi, senza puntare il dito verso nessuno.

invece di colpevolizzare, facciamo il resoconto di tutto quello che è stato fatto e deciso in questi 2 giorni, creando un post per poter rendere partecipe anche chi non c'era,(gli altri circa 380 iscritti).

Ho sentito usare più volte la parola nuovo punto zero dell associazione, ecco, facciamolo!

quindi basta è colpa tua è colpa sua e lavoriamo insieme per riportare l'entusiasmo che si aveva quande si è deciso di creare questa associazione.

ciao a tutti
ilgino

Sono daccordisssimo con Gino e condivido tutto cio' che ha detto.
Pero' permettetemi di puntualizzare due cose:

Quando Giuseppe dice: "Sergio, il sostegno che dai nell'ombra e in particolare "Ricevere telefonate da persone che si trovano ad affrontare il nostro problema ed indirizzarle e confortarle quanto possibile" beh, credo che questo lo si faccia tutti, o guardare il forum da moderatore, anche questo è una cosa che non fai solo te... "
rispondo che è vero, non sono l'unico che risponde a telefonate o modera il forum, ci mancherebbe, pero' l'ho evidenziato per far capire che se anche le "cose" che si fanno per l'APLI non vengono "sponsorizzate" sul forum...vengono comunque fatte lo stesso anche da persone che all'apparenza sembrano "svaniti nel nulla"...

Quando Rosario dice: " è comodo esordire dopo e commentare dopo o criticare dopo, le code vanno dette e fatte prima che accadano...ne va della seriertà personale", ok rispondo che Rosario ha perfettamente ragione, ma pongo un'altra domanda: avete/abbiamo mai chiesto agli appartenenti all'APLI/frequentatori del forum quali sono le cose che non vanno? Che si vorrebbero cambiare? I motivi di un eventuale allontanamento? Se questa domanda non è stata posta "prima", è normale che ci si trovi inevitabilmente a dire e fare cose solo dopo che gli eventi siano accaduti...detto cio' lascerei da parte il giudizio sulla serietà personale dei singoli...tanto piu' che con alcuni ci si conosce veramente poco da poter valutare se quella persona è seria o meno.

Io ribadisco ancora una volta che non ce l'ho contro nessuno ci mancherebbe, solo che quando tengo ad una cosa o ad una persona, mi preme chiarirmi fino in fondo...e visto che a tutto cio' ci tengo, era doveroso per me chiarirmi, soprattutto nei confronti di Giuseppe e Rosario che sono due persone che aimè conosco poco di persona ma che stimo moltissimo!

Gino ha parlato di "punto zero" dell'associazione, colgo quindi l'occasione (come ho detto nel post precedente)per rinnovare il mio appoggio a quello che verrà...APLI o non APLI.

Lo so',,,parlo troppo ...perdonatemi!
Un abbraccio!
SERGIO

Ciao a tutti i “colleghi”,

non so neanche quando è stata l’ultima volta che ho scritto qui sul forum, da troppo tempo ormai. Faccio prima di tutto un mea culpa,
è vero, verissimo quando Dani dice che bastano anche pochi secondi per scrivere.. un semplice saluto, una semplice presenza.
A volte non sai neanche perché non lo fai, io principalmente per gli innumerevoli impegni tra lavoro e la mia passione per le due ruote
che mi ha ridato una vita nuova, la bici come alcuni di voi sanno. In particolare quest’anno mi sono buttato sull’agonismo paralimpico,
dove tra l’altro 2 settimane fa ho ottenuto il bronzo nella Crono ai campionati Italiani. Devo lavorare molto, parlando con Valentini, il
tecnico della Nazionale ci sono margini per far bene e chissà.. magari approdare a Rio per le Olimpiadi 2016, ma c’è da fare tantissimo.
Lavoro 8 ore al dì come tutti i comuni mortali e dopo il mio “lavoro” diventa la bici.. sia estate che inverno sono dalle 2 alle 4h, quindi mi rimane
Il tempo necessario (molto poco) per dedicarmi alla famiglia ed ai bisogni fisiologici quali mangiare e dormire. Altri atleti lo fanno
di mestiere.. io no. Quando avete fatto il meeting ero sulle Dolomiti ma cambiava poco.. in pratica si corre o ci si prepara con la squadra
tutti i fine settimana, per cui per me era impossibile venire. Mi dispiace, mi dispiace davvero aver perso la “verve” qui sul forum ed oggi
ad esempio riesco a scrivere per mezza giornata di ferie. Giustamente come dice il buon Giuseppe è bene esser chiari e dir quel che si può fare
a livello associativo e purtroppo ad oggi non posso portare il mio apporto e ne son consapevole. Ovvio è che se dovessi avere accesso
a competizioni internazionali come pare, sarà mia premura “sostenere” magari l’APLI con un logo oppure un adesivo da attaccare che so
sul casco.. in questo tutto il mio sostegno. Ancora mi scuso con tutti, vecchi e nuovi del gruppo e mi sembra il minimo.

Gian

buon pomeriggio a tutti, approfitto per dirvi grazie per tutte le volte che ho consultato il sito trovando molte informazioni utili. Grazie dei vostri sforzi e del vostro impegno, grazie delle vostre ricerche e dei risultati che portate. Credo ci siano molte persone che fino ad oggi hanno beneficiato del vostro tempo e della vostra voglia di condividere, visitando il sito e consultando le vostre pagine.

Mi spiace aver perso l'occasione del convegno ma l'ho vista tardi.
Una domanda però vorrei farla: sono emerse novità sul fronte del trattamento dolore? Avete avuto confronti in tal senso?

Grazie ancora,

Marco

buongiorno a tutti..
volevo comunicarvi che si è deciso di pubblicare il verbale del meeting di Firenze, una breve relazione mia e di Mariano Parise dopo gli incontri effettuati durante il mese di luglio con vari medici, sulla pagina del sito internet "i ragazzi del plesso" relativa agli articoli e informazioni.
il giorno 4 agosto ci incontreremo a Firenze io, Alessandro,Mariano e Federico per stilare la sintesi finale e dare a tutti le giuste informazioni, dopodichè riprenderemo i lavori a settembre.
la scelta di pubblicare ciò che riguarda la nostra Associazione sul sito ufficiale APLI e non sul forum nasce dalla considerazione che il forum stesso e "aperto" e visibile a tutti....ma tutto quello che riguarda la nostra patologia, soprattuto nel rispetto della privacy, (non tutti sono favorevoli che si sappia tutto e di tutti per quanto riguarda dolore e movimernti e aspetto umano su di un forum "aperto") e personalmente lo ritengo giusto.
va bene il forum per due chiacchere, una bella mangiata, due informazioni, ma quando si va nel concreto e nel dettaglio bisogna aprire il sito ufficiale e relazionarsi li.
a presto...e abbiate ancora qualche giorno i pazienza


Rosario Di Donato

Ciao,

"sul sito ufficiale APLI "

qual'è? potresti darci il link? C'è bisogno quindi di una nuova registrazione?

Quindi caro rosario avete deciso di mettere una registrazione sul sito internet?anche perché altrimenti lo leggerebbero tutti ,quindi soltanto sul forum abbiamo problemi di privacy e sul sito no?
Sono contento che il forum viene visto solo come un posto dove fare solo battute e organizzare cene.
Allora per essere precisi quello che è il verbale della riunione si deve girare solo ai soci .
Poi bisognerebbe estrapolare dal verbale tutto quelloo che ga detto il medico sul fatto cse ci siano o no novità o che tipo di operazioni si preferisce fare oggi confronto al passato.

Ciao a tutti,
forse si sta facendo un po' di confusione, cerco (se riesco) di chiarire un po' le cose.

1. Sul sito dell'APLI www.iragazzidelplesso.it non è stata creata nessuna area riservata, quindi tutto quello che viene pubblicato è visibile a tutti.

2. Credo che Rosario volesse dire che il resoconto deve essere pubblicato sul sito, in modo da dare un'aspetto un po' più ufficiale dell'APLI. Mia opinione è che il resoconto debba essere linkato in un apposito post anche qua sul forum.

3. la materia sui verbali delle associazioni è materia molto complessa, e per il momento che sta vivendo la nostra associazione lascerei da parte disquisizioni in materia di privacy e normative varie.

4. Gli interventi del Dott. Nigi e della Dott.ssa Garofalo si sono svolti al di fuori dell'assemblea e quindi non sono stati verbalizzati.

Spero di aver chiarito un po' le cose... nel caso chi avesse dubbi e curiosità può chiedere tranquillamente.

Un saluto a tutti.
Alessandro