upinione su questo tipo di interventi

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gianni into
00sabato 1 maggio 2010 15:58
ciao a tutti io sono Gianni , vi srivo per chiedervi una vostra opinione
Iniziamo:31-01-09 incidente lesione al plesso esattamente al nervo ascellare quindi paralisi deltoide e bicipite, mi è andata quasi bene ,visita dopo 3 mesi a Milano e a Vienna da dei noti chirurghi, le loro parole sono queste: dobbiamo intervenire entro 6mesi dall' incidente con la mutua non è possibile per i tempi di attesa unica possibilità a pagamento costo 20.000 /22.000 Eu.
Bene mi faccio convincere intervento a Legnano costo 22.000E.passa un anno risultati zero!Allora mi chiedo su queste sfortune c'è chi veramente ci guadagna e secondovoi non è il caso di sentirsi veramente fregati ,ancora una volta?ciao a tutti e grazie per le vostre risposte. [SM=x230926]
(danny88)
00domenica 2 maggio 2010 08:40
Re:
gianni into, 01/05/2010 15.58:

ciao a tutti io sono Gianni , vi srivo per chiedervi una vostra opinione
Iniziamo:31-01-09 incidente lesione al plesso esattamente al nervo ascellare quindi paralisi deltoide e bicipite, mi è andata quasi bene ,visita dopo 3 mesi a Milano e a Vienna da dei noti chirurghi, le loro parole sono queste: dobbiamo intervenire entro 6mesi dall' incidente con la mutua non è possibile per i tempi di attesa unica possibilità a pagamento costo 20.000 /22.000 Eu.
Bene mi faccio convincere intervento a Legnano costo 22.000E.passa un anno risultati zero!Allora mi chiedo su queste sfortune c'è chi veramente ci guadagna e secondovoi non è il caso di sentirsi veramente fregati ,ancora una volta?ciao a tutti e grazie per le vostre risposte. [SM=x230926]



ciao gianni,posso dire che neanche non ho parole per la tua problema,ma dai diro la mia opinione,e dura quello che stai passando,magari darli ancora un po di tempo,se no vai di nuovo al chirurgo che ti ha operato e chiedi una spiegazione....
e pensa positivo,dai si deve svegliare anche quell c...zo di nervo....
ti posso dire ancora di tenere duro....e lavora tanto...
ti saluto gianni [SM=x230911] [SM=x230911]

malex1976
00domenica 2 maggio 2010 11:50
Ciao Gianni,
la tua rabbia è comprensibile... e purtroppo la speculazione sulla sofferenza delle persone è argomento di forte attualità, ma sono certo che non sia il tuo caso!

I tempi di recupero, nel caso di lesione del plesso, sono estremamente variabili... io, ad esempio, non ho visto alcun miglioramento per il primo anno... altri ragazzi hanno dovuto attendere tempi ancora più lunghi... ti voglio quindi dire di non mollare mai e continuare con costanza e perseveranza a seguire le terapie riabilitative che ti hanno dato... vedrai che i risultati arriveranno!

Un abbraccio!
Alessandro
ddros
00domenica 2 maggio 2010 17:19
risposta
ciao Gianni, anche io sono stato operato a Legnano, per fortuna con la mutua (un colpo di fortuna ...il medico del pèronto soccorso era un grande amico del prof. Cavallazi dell'echip di Petrolati....telefono' e poi tutto il resto)...ho avuto purtroppo una lesione totale del pèlesso di sx..dopo 1 anno ho recuperato quello che ho potuto poi più nulla...però come ti dicono anche gli altri ragazzi...ogni caso è a se'...quindi devi continuare e non fermarti...almeno per tre anni...come mi fu detto a me...un saluto un abbraccio..... [SM=g27811] non mollare... [SM=x230905]
Hasta Siempre! [SM=g1538816]
lento57
00lunedì 3 maggio 2010 12:47
Eh Gianni.....questo è uno dei miei tanti ...tarli....io sono stato operato in convenzione ....ma dopo.......dieci mesi....però come dice il buon Alessandro anche qui c'è chi ci specula o ci speculwrà......ma l'importante è che ci sia la sua convenienza ....se ne vale la pena .....anche se non è giusto ....sopratutto perchè non tutti hanno i soldi per pagarsi l'intervento o farsi un mutuo .....un braccio o una mano o una spalla insomma un plesso vale mooolto di piu.....se ne vale la pena ...e questo è il secondo mio tarlo .......ne pagarei anche ....40...500000 di euro se mi ridessero il mio braccio .....e anche mooolto di piu...però ...resta sempre la facoltà del dubbio ....sopratutto quando leggi quello che scrivono gli stessi chirurghi ....del tipo "l'insuccesso nella lesione del plesso è la regola".......oppure come nel mio caso .....ma la mano è moooolto difficile che recuperi......insomma ....ma allora......i dubbi incominciano ad essere tanti.....
io credo che sarebbe meglio che i chirurghi fossero molto piu chiari ......perchè loro lo sanno dove si va a parare....almeno io la penso cosi.....comunque il tuo dubbio è anche il mio....
ciao
giovanni [SM=g27811]
Marley85
00lunedì 3 maggio 2010 17:22
Sono tutte porcate...questi INTERVENTI "palliativi" come loro chiamano sono tutte grandissime PORCATE...a 4 anni dall'incidente,ad oggi,dopo 3 interventi dai vari RAIMONDI,GILBERT,FERRARESI ecc i mie risultati sono quasi 0.E sono incazzatissimo perchè ho fatto tutto privatamente...e sapete tutti i PREZZI$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$. CHE PORCHERIA! [SM=x230928] Non fatevi del male,non fatevi aprire...ascoltate il parere di un povero FESSO! "Che spera ancora nella ricerca...quella vera"

Ciao amici... [SM=x230899]
lento57
00lunedì 3 maggio 2010 18:40
Sisisi......a due anni dalla lesione ...anche se sono uno .....qualunque....ma plessoleso e il problema è mio....letto...ascoltato....partecipato a convegni sui nervi periferici e...il plesso brachiale ....purtroppo la conclusione è proprio questa .....e ti APPOGGIO....Zlatan....perchè la verità è questa ...amara molto amara ma è questa....poi dove non arrivano con gli interventi neurologici ....chiedono aiuto all'ortopedia ...concludendo ......niente....purtroppo non credo che ogni plesso è una storia a se....è che i periferici sono un bel casino ...del resto dipendono dal sistema nervoso seppur periferico.....i nervi o le radici sono strappate ....diverso dal caso di nervi che hanno subito degli scok...tipo ictus o altre lesione ...mi ricordo all inizio della lesione che non sapevo usare internet e non conoscevo questo forum ,mi ricordo di due persone che oltre al male che avevo di mio mi hanno dato una fortissima pugnalata nella schiena e ho cercato di non crederci ed invece......una ragazza che si era strappata un nervo coil delataplano mi disse :giovanni quando un nervo è rotto .......purtroppo le speranze sono molto molto poche ....e va bhe non ci ho dato peso ........poi la seconda un medicuzzo credevo io ....invece altro che medicuzzo......cosa vuole che facciano i chirurghi......i miracoli ....ci provano .....ma io non sapevo niente di plesso e menate varie ora capisco ........e ricordo le loro parole ....
é vero Zlatan hai ragione mancano ricerca disponibilità e forse voglia di andare avanti con metodi nuovi sperimentazioni nuove per raggiungere risultati migliori ....però se lo avessi saputo ai tempi della lesione .......forse avrei preso altre decisioni ......che ritrovarmi con metri di cicatrici..........
Ahhhh.....chissà ,anche se questo non è un forum medico ,.....chissà se qualche medico o meglio chirurgo ogni tanto fa visita di questo forum ........anche perchè è qui che c'è la realtà dei successi.......e degli insuccessi......
ciao Zlatan ciao a tutti
giovanni [SM=g27811]
nikita_72
00martedì 4 maggio 2010 09:47
credo che sia normale incazzarsi a vivere queste esperienze...
ho avuto modo di "incrociare" medici che sembrava quasi godessero della mia situazione che mi avrebbe portato ad "anni di sedute"...
Regà... la merda è ovunque... ma non possiamo concentrarsi solo su quella..
Non possiamo credere che CHIUNQUE sia li pronto a darci una fregatura..
C'è anche chi, realmente, parla nel nostro interesse..

La mia esperienza è stata di aver parlato con 3 neurochirurghi e svariati ortopedici prima di incontrare petrolati per il nervo(privatamente 25mila euro) e paladini per la clavicola (12mila euro)
Se avessi dato retta agli altri oggi avrei perso la possibilità di recuparare quel minimo che ho recuperato.. per poco che sia preferisco di gran lunga uno "sgaro" sulla gamba e sulla spalla piuttosto che un braccio quasi inutile...

qualche volta è lo stesso medico che non ha sufficente conoscenza .. altre può esserci la volontà di "fregarti" ..
mi è capitato con un dentista... senza fattura mi ha tolto svariati soldini per mettermi QUATTRO capsule, quando avevo 24 anni, per poi scoprire che quei denti potevano essere curati
ho perso il conto dei dentisti che mi hanno solo fregato facendo male il lavoro.. ed ora per fortuna ho trovato quello che sta cercando di risistemare il tutto senza lucrarci sopra...
Non aspettiamoci solo gente che vuole fregarci.. altrimenti sarà solo quello che troveremo..
io voglio credere nella buona fede delle persone che incontro

da quanto mi è stato detto e dalla mia esperienza so che l'attesa per oltre un anno dalla lesione del nervo (se reciso) comporta il "ritiro" del nervo stesso ed il rischio di non poter più operare..
a me in 6 mesi si è ritirato di 6 cm!
[SM=g27817]
frankie75
00martedì 4 maggio 2010 11:23
Comprendo e condivido la rabbia di Marley, come comprendo e condivido le perplessità e i sospetti di Gianni.
Anch'io sono stato un cosiddetto "solvente" per l'intervento neurologio, attirato dal fatto che mi si era quasi promesso un notevole recupero... Per il momento, passati oltre due anni, così non è stato ed ora alcune espressioni e sospetti di allora si sono fatte convinzioni, anche perchè da quando mi ha operato il chirurgo non si è più fatto vivo e neanche mi abbia detto ci vediamo per i controlli oppure fai questo tipo di riabilitazione ecc. Non mi ha detto un emerito caxxo ma solo, su mio sollecito, di fare l'elettrostimolazione.
Per queste cose ci vorrebbe la Forza Divina a far giustizia ma troppo spesso in questo mondo vedo solo ingiustizie.

Ora, finito con lo sfogo e le negatività (realtà?), la mia opinione personale sul tuo recuero Gianni è la seguente: come già ti hanno detto altri, ogni situazione è a se e spesso si vedono recuperi (solo parziali ovviamente) tardivi, per esempio io a distanza di due anni ho notato dei piccoli miglioramenti. Del resto qualche settimana fa avevo postato una domanda su se e fino a quanto fosse utile perseverare nelle cure e sperare in un miglioramento.
Il post lo trovi qua freeforumzone.leonardo.it/discussione.aspx?idd=9188807 dove tra l'altro Giuliano65 afferma di notare dei piccoli miglioramenti a distanza di ben 6 anni!
scarico85
00martedì 4 maggio 2010 14:13
Ciao ragazzi, premetto che anch'io rientro nella categoria degli "incazzati". Non tanto per quel che riguarda la lesione o i medici che ho incontrato, ma per il comportamento di assicurazioni, le difficoltà per patenti, invalidità, esenzioni e mondo del lavoro....
Per quel che riguarda l'aspetto medico invece mi sento in dovere di ringraziare i medici che ho incontrato (non proprio tutti ma quasi [SM=x230920]).
La lesione che abbiamo subito è piuttosto grave (lesione completa nel mio caso), ma al contrario di chi ha avuto, ad esempio, lesioni midollari qualcosa si può fare!

Personalmente sono stato indirizzato dal Dott. Petrolati nel 2003, ho fatto una visita privata e li mi è stata confermata la gravità della situazione, mi è stato spiegato che si poteva tentare un intervento di ricostruzione prelevando i nervi dalle gambe, il braccio non poteva certo tornare come prima (su questo il medico è stato chiarissimo), c'erano possibilità di recupero, ma nessuno poteva garantirmi cosa e quando avrei recuperato...

Il dottore è stato drastico, diretto, senza giri di parole o false promesse, meglio così!
Al momento non avevo niente da perdere, quindi ho deciso di farmi operare.

Operazione effettuata a Legnano, tramite mutua quindi senza spese esorbitanti, 3 mesi dopo l'incidente, dal Dott. Del Bene.
L'operazione è andata "bene", sono stato dimesso, il dott. mi ha detto di darci dentro con la fisioterapia e così è stato.

Per 1 anno e mezzo, tanto lavoro e nessun risultato! Ma bisogna insistere e non avere dubbi o pensare di farlo per niente, perchè la vera differenza sul risultato finale la facciamo noi!!

Ci vuole tanto, tanto impegno e convinzione in quel che si fa.
Ad oggi, io ho recuperato bicipite, tricipete molto bene, un po' di pettorali qualcosa alla spalla, e comunque la percezione del braccio è molto migliorata.
Addirittura dopo 6 anni vedo qualche piccolo movimento degli estensori di polso e dita!

Quindi a chi chiede quando si può smettere con allenamenti e terapie, dico che secondo me non bigogna smettere mai! Anzi continuare con nuovi stimoli. Personalmente cerco di andare in piscina, da un po' uso la bici, vado col kart... E ad ogni stimolo nuovo il braccio da nuovi risultati.

Quello che 4 anni fa era impossibile, dopo 2 anni è diventato difficile e oggi riesco a farlo!

Sicuramente in giro ci sono dei ciarlatani, ma non tutti!!

Ciao, e in bocca al lupo
lento57
00martedì 4 maggio 2010 14:15
Si ma ......e credo anche Zlatan voglia dire lo stesso .....la mia opinione è che......questo tipo di interventi ...con queste tecniche con questi percorsi...NON FUNZIONA.....NON FUN....ZIO....NA....a datta degli stessi chirurghi l'innesto è la peggiore delle pezze .....e piu la pezza è grande e pi è impossibile il recupero .....sopratutto per i nervi destinati alla funzione mano che tra l'altro sono nervi piccolissimi con funzioni enormi ....e allora di certo non sono io ad inventare delle nuove tecnichè....PERo'......per esempio perchè ....visto che i macchinari non danno esiti attendibili ......perchè no fare a distanza di due tre mesi dalla lesione ....L'ISPEZIONE.......VISIVA......e poi si valuta coil paziente il da farsi ....forse pewrchè diventiamo un costo per la sanità???????un nervo strappato se riparato presto può dico può piu facilmente riprendere di uno riparato dopo sei o dodici mesi ....chiaro piu la pezza è piccola piu e la possibilità di ripresa ......caso tipico del nervo tagliato che se riparato nei due tre giorni riprende al 60 70 per cento......dopo non vorrei che ci marciassero un po troppo sulla ripresa che chiaro che c'è.....il plesso è un intreccio di nervi e ogni nervo prende contributo dall'altro .......infatti tanti hanno recupero alla spalla contrario

il recupero alla mano .....perchè radiale ulnare e mediano non hanno
tanti contributi sopratutto se si sono strappati dopo il
plesso ......nessuno me le ha dette queste cose .....le ho capite da solo e mi sembrano cosi elementari .........
Ad esempio in giappone mi sembra ,tagliano un pezzo di osso per unire i due monconi del nervo.......L'INNESTO cosi non funziona ....questa è la mia opinione
giovanni [SM=g27811]
scarico85
00martedì 4 maggio 2010 15:03
Re:
lento57, 04/05/2010 14.15:

Si ma ......e credo anche Zlatan voglia dire lo stesso .....la mia opinione è che......questo tipo di interventi ...con queste tecniche con questi percorsi...NON FUNZIONA.....NON FUN....ZIO....NA....a datta degli stessi chirurghi l'innesto è la peggiore delle pezze .....e piu la pezza è grande e pi è impossibile il recupero .....sopratutto per i nervi destinati alla funzione mano che tra l'altro sono nervi piccolissimi con funzioni enormi ....e allora di certo non sono io ad inventare delle nuove tecnichè....PERo'......per esempio perchè ....visto che i macchinari non danno esiti attendibili ......perchè no fare a distanza di due tre mesi dalla lesione ....L'ISPEZIONE.......VISIVA......e poi si valuta coil paziente il da farsi ....forse pewrchè diventiamo un costo per la sanità???????un nervo strappato se riparato presto può dico può piu facilmente riprendere di uno riparato dopo sei o dodici mesi ....chiaro piu la pezza è piccola piu e la possibilità di ripresa ......caso tipico del nervo tagliato che se riparato nei due tre giorni riprende al 60 70 per cento......dopo non vorrei che ci marciassero un po troppo sulla ripresa che chiaro che c'è.....il plesso è un intreccio di nervi e ogni nervo prende contributo dall'altro .......infatti tanti hanno recupero alla spalla contrario

il recupero alla mano .....perchè radiale ulnare e mediano non hanno
tanti contributi sopratutto se si sono strappati dopo il
plesso ......nessuno me le ha dette queste cose .....le ho capite da solo e mi sembrano cosi elementari .........
Ad esempio in giappone mi sembra ,tagliano un pezzo di osso per unire i due monconi del nervo.......L'INNESTO cosi non funziona ....questa è la mia opinione
giovanni [SM=g27811]



Sicuramente gli innesti non sono una gran soluzione, ma temo che al momento siano l'unica possibilità!
Certamente la sanità potrebbe fare qualcosa in più, se non guardasse i costi, ma non mi pare che chi si opera privatamente o fa fisioterapia a pagamento abbia dei risultati miracolosi...

Putroppo non esiste ancora una terapia risolutiva per quanto riguarda le lesioni del plesso, ma questa non può essere considerata una colpa dei chirurghi






SoleLuna46
00martedì 4 maggio 2010 16:36
Io penso sia inutile fossilizzarsi su quale è la "migliore" tecnica chirurgica.. non siamo chirurghi, quindi. Parliamo tutti in base alla NOSTRA esperienza, ovvio. La tecnica dello spostamento e della "riparazione" dei nervi (semplifichiamo così dicendo) è la solita da decenni, si sa.. cambia soltanto magari l'impiego di erti "utensili", di certe "colle" e di certe "macchine". Ma del resto.. c'è questo, che bisogna fare?? Sento parlare spesso delle famigerate "staminali" e ci credo anch'io che saranno il futuro ma.. adesso, non sono il presente purtroppo. Io devo moltissimo al chirurgo che mi ha operato, con tre avulsioni c5, c6 e c7 ero completamente paralizzato prima dell'intervento e la mano non era quella di prima. Adesso a 3 anni e mezzo dall'intervento e 4 dall'incidente.. muovo bene il bicipite, ho pochissimo tricipite, una buona spalla ed ho una mano quasi normale.. mi manca la completaestensione delle ultime 3 dita ma muovo ed ho una presa perfetta. Credo anche nei "palliativi" e li farò, magari per avere una mano normalissima e per migliorare il "migliorabile". Se penso a quello che facevo anche solo un paio d'anni fa non c'è confronto, avevo un braccio inutilizzabile.. adesso lo uso "quasi" normalmente, solo adesso (e ripeto son passati 3 anni e mezzo) mi sto tagliando la pizza da solo!! Per il resto.. faccio più cose da plessoleso che da "normodotato".. adesso gareggio nel ciclismo (e me la gioco e spesso molto meglio di tanti normodotati [SM=g27828] ) sport durissimo che prima manco avevo valutato.
Poi un'altra cosa che spesso non digerisco quando si parla di dottori in generale.. colui che mi ha operato è stato schietto e sincero, MAI si è sognato di dirmi che sarei tornato NORMALE, anzi.. mi disse subito alla prima visita che era una brutta lesione e che la mia vita sarebbe CAMBIATA senz'altro.. non ho mai avuto illusioni, anzi. E' brutto da dire ma.. se uno ha una lesione ad esempio totale con relative avulsioni, nessun dottore (e ne son sicuro) da una "speranza" ma può dire "tentiamo", il che è diverso. Questo è per mettere un po' i puntini sulle "i", daccordo che privatamente sono costi non indifferenti e tutto quel che si vuol dire sul "giusto o sbagliato" nel pagare un intervento (ovvio che è ingiusto) ma non spariamo a zero SEMPRE su chi opera nel settore perchè il forum viene letto anche dai luminari del settore.
scarico85
00martedì 4 maggio 2010 18:44
Re:
SoleLuna46, 04/05/2010 16.36:

Io penso sia inutile fossilizzarsi su quale è la "migliore" tecnica chirurgica.. non siamo chirurghi, quindi. Parliamo tutti in base alla NOSTRA esperienza, ovvio. La tecnica dello spostamento e della "riparazione" dei nervi (semplifichiamo così dicendo) è la solita da decenni, si sa.. cambia soltanto magari l'impiego di erti "utensili", di certe "colle" e di certe "macchine". Ma del resto.. c'è questo, che bisogna fare?? Sento parlare spesso delle famigerate "staminali" e ci credo anch'io che saranno il futuro ma.. adesso, non sono il presente purtroppo. Io devo moltissimo al chirurgo che mi ha operato, con tre avulsioni c5, c6 e c7 ero completamente paralizzato prima dell'intervento e la mano non era quella di prima. Adesso a 3 anni e mezzo dall'intervento e 4 dall'incidente.. muovo bene il bicipite, ho pochissimo tricipite, una buona spalla ed ho una mano quasi normale.. mi manca la completaestensione delle ultime 3 dita ma muovo ed ho una presa perfetta. Credo anche nei "palliativi" e li farò, magari per avere una mano normalissima e per migliorare il "migliorabile". Se penso a quello che facevo anche solo un paio d'anni fa non c'è confronto, avevo un braccio inutilizzabile.. adesso lo uso "quasi" normalmente, solo adesso (e ripeto son passati 3 anni e mezzo) mi sto tagliando la pizza da solo!! Per il resto.. faccio più cose da plessoleso che da "normodotato".. adesso gareggio nel ciclismo (e me la gioco e spesso molto meglio di tanti normodotati [SM=g27828] ) sport durissimo che prima manco avevo valutato.
Poi un'altra cosa che spesso non digerisco quando si parla di dottori in generale.. colui che mi ha operato è stato schietto e sincero, MAI si è sognato di dirmi che sarei tornato NORMALE, anzi.. mi disse subito alla prima visita che era una brutta lesione e che la mia vita sarebbe CAMBIATA senz'altro.. non ho mai avuto illusioni, anzi. E' brutto da dire ma.. se uno ha una lesione ad esempio totale con relative avulsioni, nessun dottore (e ne son sicuro) da una "speranza" ma può dire "tentiamo", il che è diverso. Questo è per mettere un po' i puntini sulle "i", daccordo che privatamente sono costi non indifferenti e tutto quel che si vuol dire sul "giusto o sbagliato" nel pagare un intervento (ovvio che è ingiusto) ma non spariamo a zero SEMPRE su chi opera nel settore perchè il forum viene letto anche dai luminari del settore.




Concordo al 100% !!! [SM=x230906]
lento57
00martedì 4 maggio 2010 20:27
Re:
[SM=g27811] [SM=g27811]
SoleLuna46, 04/05/2010 16.36:

Io penso sia inutile fossilizzarsi su quale è la "migliore" tecnica chirurgica.. non siamo chirurghi, quindi. Parliamo tutti in base alla NOSTRA esperienza, ovvio. La tecnica dello spostamento e della "riparazione" dei nervi (semplifichiamo così dicendo) è la solita da decenni, si sa.. cambia soltanto magari l'impiego di erti "utensili", di certe "colle" e di certe "macchine". Ma del resto.. c'è questo, che bisogna fare?? Sento parlare spesso delle famigerate "staminali" e ci credo anch'io che saranno il futuro ma.. adesso, non sono il presente purtroppo. Io devo moltissimo al chirurgo che mi ha operato, con tre avulsioni c5, c6 e c7 ero completamente paralizzato prima dell'intervento e la mano non era quella di prima. Adesso a 3 anni e mezzo dall'intervento e 4 dall'incidente.. muovo bene il bicipite, ho pochissimo tricipite, una buona spalla ed ho una mano quasi normale.. mi manca la completaestensione delle ultime 3 dita ma muovo ed ho una presa perfetta. Credo anche nei "palliativi" e li farò, magari per avere una mano normalissima e per migliorare il "migliorabile". Se penso a quello che facevo anche solo un paio d'anni fa non c'è confronto, avevo un braccio inutilizzabile.. adesso lo uso "quasi" normalmente, solo adesso (e ripeto son passati 3 anni e mezzo) mi sto tagliando la pizza da solo!! Per il resto.. faccio più cose da plessoleso che da "normodotato".. adesso gareggio nel ciclismo (e me la gioco e spesso molto meglio di tanti normodotati [SM=g27828] ) sport durissimo che prima manco avevo valutato.
Poi un'altra cosa che spesso non digerisco quando si parla di dottori in generale.. colui che mi ha operato è stato schietto e sincero, MAI si è sognato di dirmi che sarei tornato NORMALE, anzi.. mi disse subito alla prima visita che era una brutta lesione e che la mia vita sarebbe CAMBIATA senz'altro.. non ho mai avuto illusioni, anzi. E' brutto da dire ma.. se uno ha una lesione ad esempio totale con relative avulsioni, nessun dottore (e ne son sicuro) da una "speranza" ma può dire "tentiamo", il che è diverso. Questo è per mettere un po' i puntini sulle "i", daccordo che privatamente sono costi non indifferenti e tutto quel che si vuol dire sul "giusto o sbagliato" nel pagare un intervento (ovvio che è ingiusto) ma non spariamo a zero SEMPRE su chi opera nel settore perchè il forum viene letto anche dai luminari del settore.




Mah....dubito...dubito molto che il forum sia visitato dai luminari anche perchè un neurochirurgo non cura solo i plessi o i nervi periferici ma anche il sistema nervoso centrale con tante tantissimi altre lesioni e se per ogni lesione visita un forum credo che forse impazzirebbe oltre al tempo che credo tra sale operatori e visite ne rimanga gran poco........e poi almeno io ma credo anchew altri non si stia sparando sui luminsari o colpevolizzandoli anzi poverini loro cela mettono tutta ma il problema è la sanità la ricerca che per le lesioni del plesso e company non mette a disposizione tempo e denaro ,tra l'altro questo mi è stato confermato da alvcuni chirurgni .......quanti sonop i chirurghi che operano questa lesione????dieci venti forse bene sono soli ......non hanno aiuti dall'università dalla ricerca e dalla sanità .....questo è il problema secondo me ......e non solo ripeto......basti pensare alla ricerca sulle cellule staminali ..... e poi ognuno difende la propria lesione sopratuttoper i posteri che spero ma veramente lo spero non ce ne siano ma lesione purtroppo esiste e va difesa proprio per dare un contributo un aiuto ma non ce niente da fare siamo lesionati di serie....B....
PUNTO e FINE
giovanni
gianni into
00martedì 4 maggio 2010 21:04
grazie ragazzi per aver letto e aver risposto ai miei dubbi.
frankie75
00martedì 4 maggio 2010 21:30
Re:
gianni into, 04/05/2010 21.04:

grazie ragazzi per aver letto e aver risposto ai miei dubbi.




non c'è di che ;) ognuno da il suo piccolo contributo!
frankie75
00martedì 4 maggio 2010 22:21
Re:
SoleLuna46, 04/05/2010 16.36:

Io penso sia inutile fossilizzarsi su quale è la "migliore" tecnica chirurgica.. non siamo chirurghi, quindi. Parliamo tutti in base alla NOSTRA esperienza, ovvio. La tecnica dello spostamento e della "riparazione" dei nervi (semplifichiamo così dicendo) è la solita da decenni, si sa.. cambia soltanto magari l'impiego di erti "utensili", di certe "colle" e di certe "macchine". Ma del resto.. c'è questo, che bisogna fare?? Sento parlare spesso delle famigerate "staminali" e ci credo anch'io che saranno il futuro ma.. adesso, non sono il presente purtroppo. Io devo moltissimo al chirurgo che mi ha operato, con tre avulsioni c5, c6 e c7 ero completamente paralizzato prima dell'intervento e la mano non era quella di prima. Adesso a 3 anni e mezzo dall'intervento e 4 dall'incidente.. muovo bene il bicipite, ho pochissimo tricipite, una buona spalla ed ho una mano quasi normale.. mi manca la completaestensione delle ultime 3 dita ma muovo ed ho una presa perfetta. Credo anche nei "palliativi" e li farò, magari per avere una mano normalissima e per migliorare il "migliorabile". Se penso a quello che facevo anche solo un paio d'anni fa non c'è confronto, avevo un braccio inutilizzabile.. adesso lo uso "quasi" normalmente, solo adesso (e ripeto son passati 3 anni e mezzo) mi sto tagliando la pizza da solo!! Per il resto.. faccio più cose da plessoleso che da "normodotato".. adesso gareggio nel ciclismo (e me la gioco e spesso molto meglio di tanti normodotati [SM=g27828] ) sport durissimo che prima manco avevo valutato.
Poi un'altra cosa che spesso non digerisco quando si parla di dottori in generale.. colui che mi ha operato è stato schietto e sincero, MAI si è sognato di dirmi che sarei tornato NORMALE, anzi.. mi disse subito alla prima visita che era una brutta lesione e che la mia vita sarebbe CAMBIATA senz'altro.. non ho mai avuto illusioni, anzi. E' brutto da dire ma.. se uno ha una lesione ad esempio totale con relative avulsioni, nessun dottore (e ne son sicuro) da una "speranza" ma può dire "tentiamo", il che è diverso. Questo è per mettere un po' i puntini sulle "i", daccordo che privatamente sono costi non indifferenti e tutto quel che si vuol dire sul "giusto o sbagliato" nel pagare un intervento (ovvio che è ingiusto) ma non spariamo a zero SEMPRE su chi opera nel settore perchè il forum viene letto anche dai luminari del settore.



non per far polemica, ma secondo me se in molti si lamentano di comportamenti poco corretti e poco umani da parte di alcuni chirurghi è perché forse alla base un fondo di verità c'è. Purtroppo per esperienza personale in questi ultimi anni e per conoscenza diretta per motivi professionali di un parente, so che a volte nell'ambiente dei medici ci sono comportamenti di fazioni o di alcuni singoli diciamo così... non proprio cristallini.
Certe esacerbazioni di alcune esternazioni da parte di noi pazienti, piuttosto che di fare di tutta l'erba un fascio sicuramente non è una reazione giusta ma sicuramente comprensibile. Soprattutto se a monte di queste persone si scopre che sono state vittime di una scarsa attenzione da parte dei chirurghi o peggio ancora di errori medici. La cronaca odierna e passata insegna, come anche le esperienze di alcuni di noi.
Quindi, almeno per me, non si vuole dar contro alla categoria ma più semplicemente essere liberi di esternare la propria insoddisfazione della prestazione sanitaria (sia SSN che privata), oppure più semplicemente di sfogarsi. Del resto, almeno io, sono qua anche per questo.
Il caso vuole che anche Report domenica scorsa abbia parlato proprio dell'argomento e per chi volesse rivedersi la puntata la può trovare qua:
www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-573a3c36-ff7e-4058-95dd-d78c65765936....
lento57
00mercoledì 5 maggio 2010 06:25
cerrrrrto .......concordo al centopercento......
giovanni [SM=g27811]
SoleLuna46
00mercoledì 5 maggio 2010 09:27
Continuo a dire che parlo secondo esperienza personale, importante da precisare. La parte “scandalosa” della lesione del plesso
a mio avviso è l’IGNORANZA di tanti dottori in materia. Troppe volte all’inizio nell’ospedale dove mi hanno salvato la vita mi son
sentito dire “c’è qualche nervo compresso.. ripartirà da solo..” (questo me l’ha detto il primario di chirurgia della mano, non un
ortopedico ad esempio.. da quest’ultimo lo avrei "capito" (se così si può dire), ma da un neurochirurgo sinceramente mi aspetto altro.
E nella maggior parte degli ospedali, enti di esame, ecc c’è quest’ IGNORANZA, ed è quest’ultima secondo me da vincere. Da “qui”
l’idea dell’APLI, proprio per permettere di avere anche dove non c’è quella “conoscenza” per far si quanto meno di operarsi in tempo
utile e di non sottostimare un danno che.. diciamoci la verità, TI CAMBIA LA VITA. Questo per me è il primo degli ostacoli.. e mettendolo
diciamo come sottoforma di punto, è il PRIMO punto.. sapere cosa si “ha” e con che cosa abbiamo a che fare, da subito. Riuscissimo
in questo, sarebbe un bellissimo lavoro.. però è difficile proprio perchè nella gran parte della nazione, degli ospedali vige quest’ignoranza.
Poi troviamo il capitolo “intervento”, che forzatamente ci riguarda per avere una “speranza”. Qua si potrebbe parlare all’infinito.. nel bene
e nel male. Siamo “merce rara” sotto questo punto di vista.. qualcuno dice che in 20 tratteranno il plesso, secondo me sono anche meno,
qui non è colpa di nessuno.. in ordine di priorità con dei fondi messi a disposizione di certo non ti vai ad occupare della “malattia rara” ma
di quella più “diffusa”.. e qui si fa i conti anche con il business della medicina (come in qualsiasi settore di ricerca).
Qui ragazzi c’è poco da fare e da dire.. lo so che come “principio” è sbagliato perchè la medicina dovrebbe riguardare TUTTI e tutte le patologie,
ma se un giorno troveranno una soluzione con le staminali (ad esempio) sarà SICURAMENTE di “riflesso” ad altre scoperte sul sistema
nervoso.. non ci sarà mai uno studio MIRATO che parta dalle staminali per il plesso.
Per il capitolo “chirurghi” io dico la verità.. mi son fatto i 4 dicimo tra i più “conosciuti”, ognuno diverso dall’altro (anche per “compenso” per
chi come me ha deciso di operarsi privatamente) addirittura anche come “tipo” di intervento ma.. la diagnosi è stata sempre quella con
la stessa “prospettiva” di recupero, nessuno ha “abbondato”, anzi ho ottenuto molto di più rispetto a quanto mi era stato detto all’inizio.
Questo per dire che il “ciarlatano” lo si trova tra gli oculisti, come tra i dentisti e chi più ne ha più ne metta.. ma fortunatamente ci sono anche
quelli SERI e che non operano neanche a pagamento, vedete ad esempio il Dott. Nigi che opera a Firenze. Pensate (ed io ne sono l’esempio)
che io sono di Firenze e che nel 2006 (anno del mio incidente) il primario che mi visitò a suo tempo che ho descritto sopra, era (non so se ancora)
il diretto superiore del Dott. Nigi (che tra l’altro ha operato malex) ed io Nigi manco l’ho visto!!! Questo per me è stato lo “scandalo” perchè
se magari mi avesse visitato probabilmente potevo anche farmi operare da lui non a pagamento.
Ritengo la discussione molto costruttiva se affrontata come la stiamo affrontando, poi chi avrà la bellissima opportunità (me compreso) di
partecipare al meeting vedrà che sarà ancor più costruttivo [SM=g27822]
lento57
00mercoledì 5 maggio 2010 13:40
Gianluca...il tuo discorso non fa una piega .......perfetto ......concordo al....duecentopercento.......poi....nonj nascondo che ogni tanto una .....sentenza ....da uno del settore ...a mio parere .....non ci starebbe poi cosi male ......chiaro una ...sentenza ..no una ...polemica .......vaaaaaaabene.....
giovanni [SM=g27811]
lento57
00mercoledì 5 maggio 2010 13:52
Ah...ecco ...infatti ...temèpo fa un collega ...aveva lanciato una idea che credo sarebbe di grande aiuto.....mettere delle locandine negli ospedali con le varie indicazioni e consigli compreso chiaramente ...di iscriversi all'......APLI...e subito.....ma questo dovrebbe essere a carico della sanità.....eh ...ma se manca la voglia di fare e aiutare....!!!!!!lesionati di serie B........perhè ...non per tutte ma per altre lesioni questo viene fatto .....e poi ma senza il poi .....questa come dice Gianluca è una lesione che ti cambia la vita .....ma noi ......???????noi.....non molliamo ....mai .....almeno si spera .......anche se ragaz.....è dura ma tanto..
giovanni [SM=g27811]
Giuseppe_72
00giovedì 6 maggio 2010 22:31
Giovanni,
l'idea dell'APLI è nata proprio per questo, per cercare di rendere la lesione del plesso più nota e quindi più riconoscibile. Stiamo lavorando proprio su questo...
Brevemente sui chirurghi: concordo con Gianluca che esistono quelli bravi e quelli meno bravi, quelli più onesti e quelli meno onesti, ma bene o male rimangono, per ora, la nostra unica possibilità di recupero, per quanto minimo.
Personalmente, dopo aver fatto il solito tour di quelli più noti, sono stato operato senza spendere nulla e se tornassi indietro rifarei di nuovo la stessa scelta!!
Una volta intrapresa una strada, se ritenuta giusta, bisogna perseverare e avere fiducia!!
lento57
00venerdì 7 maggio 2010 07:14
Giuseppe rispetto quello che pensi e quello che dici....pero'.....concludendo....e mi prendo le mie responsabilità....quello che forse qualche chirurgo non se le vuole prendere .......QUESTI INTERVENTI CON LA RIPARAZIONE CON INNESTO NON SERVONA A UNA .....passatemela....grazie......MINCHIA......certo è che se fossi un chirurgo il mio braccio me lo ...me lo....me lo....sarei salvato.....il problema era operare me stesso....di questo ne sono piu che certo........
grazie di leggermi e salutoni a tutti
giovanni [SM=g27811]
SoleLuna46
00venerdì 7 maggio 2010 08:26
Re:
lento57, 07/05/2010 7.14:

Giuseppe rispetto quello che pensi e quello che dici....pero'.....concludendo....e mi prendo le mie responsabilità....quello che forse qualche chirurgo non se le vuole prendere .......QUESTI INTERVENTI CON LA RIPARAZIONE CON INNESTO NON SERVONA A UNA .....passatemela....grazie......MINCHIA......certo è che se fossi un chirurgo il mio braccio me lo ...me lo....me lo....sarei salvato.....il problema era operare me stesso....di questo ne sono piu che certo........
grazie di leggermi e salutoni a tutti
giovanni [SM=g27811]



Ciao Giovanni,
sul punto che ho evidenziato almeno io NON sono daccordo. Guarda te lo dico con franchezza perchè stiamo facendo un bel "confronto" di opinioni come giusto che sia. Non sono daccordo perchè almeno io, con la mia lesione se l'intervento non fosse servito SICURAMENTE sarei ancora con il tutore con il braccio attacato al collo. Così non è, non sono assolutamente "quello di prima" ma rispetto al post incidente.. è un altro mondo!! [SM=g27822] Ho una vita NORMALISSIMA, anzi, faccio molto di più posso dirti. Per me è giusto parlare delle "problematiche" degli interventi ma l' "efficacia" ha troppe variabili.. a cominciare dalla gravità della lesione che è alla base della nostra patologia. Peccato che non sarai al meeting (almeno credo, non ti leggo nella lista) perchè ti assicuro che ti avrebbe aperto una porta importante sul nostro mondo [SM=g27822]
frankie75
00venerdì 7 maggio 2010 11:28
Re: Re:
SoleLuna46, 07/05/2010 8.26:



[...] meeting (almeno credo, non ti leggo nella lista) perchè ti assicuro che ti avrebbe aperto una porta importante sul nostro mondo [SM=g27822]



sono sempre più incuriosito di questo meeting... ma oltre alle giuste attività ludiche si fà anche una spece di riunione tecnico-medica?


SoleLuna46
00venerdì 7 maggio 2010 12:50
Re: Re: Re:
frankie75, 07/05/2010 11.28:



sono sempre più incuriosito di questo meeting... ma oltre alle giuste attività ludiche si fà anche una spece di riunione tecnico-medica?






Bhè, di "tcnico-medica" nel nostro PICCOLO ne possiamo parlare, conta però che qui nel forum tra "noi" NESSUNO è medico quindi non è che sai a livello approfondito quel che avviene ad esempio in un intervento. La "tcno-medica" a mio avviso lasciamola ai convegni [SM=g27822] Il meeting è motivo di UNIONE, dove possiamo trattare tutte le problematiche del plesso scambiandoci opinioni e pareri. C'è l'APLI poi come "oggetto" del meeting.. allo stesso tempo è anche un incontro tra "vecchi amici" uniti dalla stessa patologia. Non ci son parole per descriverlo ma bisogna solo viverlo.. [SM=g27811]
lento57
00venerdì 7 maggio 2010 13:12
Mi dispiace tantissimo essermi lasciato andare.......magari anche con espressioni un po ...tanto forti...però a volte servono per rendere piu ..enfasi....mi sono trattenuto per tanto tempo ....ma adesso .....si...mi sto lasciando andare ....perchè la lesione è mia e.....mi dispiace tanto tantissimo che delle persona soffrono per questa lesione quando si potrebbe fare tanto .....tantissimo ....però attenzione ......ma non voletemene ...vi prego....il plesso è un intreccio di nervi .....e ogni nervo prende contributo dall'altro.....lo stesso per le radici....quindi ....resta sempre il dubbio se vale la pena l'intervento......????????chiaro.....ero disperato ai tempi dell'incidente e .....chiaro ...probabilmente lo rifarei ....ma a volte è la disperazione che ti porta a tentare .....dico tentare.....ma il problema non è questo.......il problema sono gli innesti che non funzionano .....e sono sicurissimo che grande aiuto avrebbe l'intervento subito immediatamente dopo max due tre giorni .....o almeno se non l'intervento l'ispezione visiva ....e poi intervenire cercando di unire i due monconi ....infatti in giappone fanno cosi.....chiaro che la cosa è piu facile a dirsi che a farsi ...però anche internet 40 50 anni era fantascienza ....se ci fermiamo ai primi se....ma...però....restiamo dove siamo .....ad interventi da medioevo.....chiaro che serva l'aiuto della ricerca ....trovare il sistema migliore per unire i due monconi.....con sostanze magari del nostro stesso corpo......per me purtroppo non c'è piu speranza ....è stato fatto e ...PUNTO.....ma purtroppo questo cavolo di lesione esiste e ........speriamo di NO......ma parlo cosi in modo .....si molto ....belligerente per aiutare chi ....spero di no ...ne avrà di bisogno .....e credo e spero che anche questo sia un obiettivo del forum ....oltre ad altri .....FORUM......CHE...APPREZZO....e....STIMO.....T A N T I S S I M O .......molto utile e costruttivo.
Grazie ragazzi di avere avuto la pazienza di leggermi ....
CIAO
giovanni
eh si purtroppo al'meeting non ci posso venire e me dispiace tanto anche se sarei una nota stonata vista l'età..... [SM=g27811]
Betta_46
00venerdì 7 maggio 2010 19:33
Re: Re: Re: Re:
SoleLuna46, 07/05/2010 12.50:




Bhè, di "tcnico-medica" nel nostro PICCOLO ne possiamo parlare, conta però che qui nel forum tra "noi" NESSUNO è medico quindi non è che sai a livello approfondito quel che avviene ad esempio in un intervento. La "tcno-medica" a mio avviso lasciamola ai convegni [SM=g27822] Il meeting è motivo di UNIONE, dove possiamo trattare tutte le problematiche del plesso scambiandoci opinioni e pareri. C'è l'APLI poi come "oggetto" del meeting.. allo stesso tempo è anche un incontro tra "vecchi amici" uniti dalla stessa patologia. Non ci son parole per descriverlo ma bisogna solo viverlo.. [SM=g27811]




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Marley85
00domenica 9 maggio 2010 23:27
x SOLELUNA
...Tu parli così perchè NON hai un AVULSIONE del plesso...evidenzia anche questo.GRAZIE
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